Omsorgsbelastningen går fra vondt til verre

For første gang i Norge er det forsket på hvordan de nærmeste pårørende til pasienter med alvorlige hodeskader har det. Det viser seg at mange opplever ensomhet, isolasjon og store utfordringer med hverdagslivet etter en ulykke, og at belastningen bare øker etter hvert som årene går.

- Min studie viser at en langvarig oppfølging av hele familien etter alvorlig hodeskade vil være viktig, sier Unn Sollid Manskow. Foto: Rune Stoltz Bertinussen, Krysspress

– Felles for alle er at det begynner med et sjokk. En ulykke som snur opp ned på livet, sier studieleder Unn Sollid Manskow ved UNN.

Hun er opprinnelig nevrokirurgisk sykepleier, og tar nå doktorgrad på hvordan disse pårørende opplever sin omsorgsbelastning og livstilfredshet etter alvorlig traumatisk hjerneskade. Professor Audny Anke er prosjektleder i studien, og Manskow disputerer om temaet den 24. februar.

I tre og et halvt år har hun jobbet med doktorgraden, som setter fokus på en pasientgruppe og deres familie som tidligere har fått lite oppmerksomhet.

Usynlige vansker

– Jeg fattet tidlig en ekstra interesse for denne pasientgruppen da jeg arbeidet på Nevrokirurgisk avdeling. Det var vanskelig å forstå at de kunne være desorienterte samtidig som de var så mobile, sier Manskow, som fant det både utfordrende og fascinerende å arbeide med pasientgruppen og deres pårørende i akuttfasen.

Pasienter med en slik hodeskade kan fungere godt fysisk, men har ofte mer usynlige vansker som påvirker personlighet og atferd, familieliv, jobb og sosiale relasjoner i lang tid. Deres pårørende blir dermed en viktig ressurs og en del av pasientens behandling og rehabilitering. Ofte får de pårørende hovedansvaret etter at pasienten kommer hjem – og pårørende blir en forlengelse av helsevesenet. Denne jobben blir de i svært liten grad forberedt på.

For denne gruppen pasienter finnes ikke noe organisert system og klare retningslinjer for behandling etter akuttfasen, som resulterer i mange tilfeldigheter rundt hvordan oppfølgingen blir.

– I andre land, som Danmark, følger spesialisthelsetjenesten opp disse pasientene, pårørende og familien på en helt annen måte en i Norge, og tilbudet på høyspesialisert rehabilitering i Danmark er meget bra sammenlignet med Norge. Det er også andre retningslinjer for andre pasientgrupper i Norge. To fra samme bilulykke kan få vidt forskjellig oppfølging. Den med ryggmargskade og lammelse vil spesialisthelsetjenesten følge opp livet ut, men ikke den med hodeskade. Vi som jobber innen rehabiliteringsfeltet skjønner ikke hvorfor vi skal ha så ulike systemer for skader som gir akkurat like alvorlige konsekvenser. Her er det et åpenbart behov for å bygge opp tilbud i rehabiliteringstjenesten, sier Anke, som er spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering.

Viktig kunnskap

Det å finne ut hva som forårsaker belastning hos de pårørende, kan gi helsepersonell ny kunnskap om hva slags tiltak som er nødvendig for å forebygge dette, og dermed forbedre den helhetlige omsorgen til familien i alle faser av behandling og rehabilitering.

– Min studie viser at en langvarig oppfølging av hele familien etter alvorlig hodeskade vil være viktig, sier Manskow.

Hun har utført studien i samarbeid med universitetssykehusene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø, og har tatt for seg tilfeller hvor skaden har oppstått mellom 2009 og 2011. Hun har kartlagt pårørendes omsorgsbelastning og livstilfredshet ved bruk av et spørreskjema: Først etter ett år, og deretter to år etter skaden. Totalt 122 pårørende har deltatt. Halvparten av dem opplyste om moderat til høy omsorgsbelastning etter ett år. Etter to år etter oppga de at omsorgsbelastningen var blitt enda høyere og at livstilfredsheten var blitt ytterligere redusert.

– Hjelp og oppfølging virker å være bedre i store kommuner enn i små. Det er også et bedre tilbud sør i Norge enn her i nord, sier forskeren.

Flest menn som skades

Professor Audny Anke er prosjektleder i studien til Unn Sollid Manskow (bak), og synes studien viser interessante funn. Foto: Rune Stoltz Bertinussen, Krysspress
85 prosent av pasientene i denne gruppen er menn. De fleste er i aldersgruppen 16-30 år og har blitt skadet i en trafikkulykke. Skaden er også svært hyppig hos pasienter over 70 som utsettes for fallulykker, og antallet pasienter som får slike skader er økende.

75 prosent av omsorgspersonene som tar seg av disse pasientene, er kvinner. De forteller at de opplever å miste mye av sitt sosiale nettverk. At det er vanskelig å delta slik man gjorde før, eller at venner og øvrig familie trekker seg unna.

– Og studien viser altså tydelig at er det ikke tilstrekkelig hjelp på plass etter ett år, så blir det ikke bedre etterpå. Det blir bare verre. Det viser også forskningsdata fra utlandet på denne gruppen fem og syv år etter ulykken, sier Manskow.

Av de som utsettes for alvorlige traumatiske hodeskader så dør 30 prosent av dem like etter ankomst sykehuset. Så er det 20 prosent av de som overlever som opplever å bli helt friske uten mén. Mens de øvrige altså får en livsvarig skade av ulik grad.

– Noen, to-tre prosent, gjenvinner aldri bevisstheten ordentlig. De blir det vi kaller minimalt bevisste. Det er bare mulig med kontakt med dem i korte perioder innimellom, og de trenger hjelp til alt i det daglige. Så er det alle mulige omfang av skader etter det. De aller fleste bor hjemme, klarer seg selv i det daglige, og får ved behov omsorg og støtte fra sin familie, forklarer Anke.

– Svært mange av disse er unge menn midt i utdannelse eller etableringsfase, og endringene kan være vanskelig å takle både for dem selv og omgivelsene rundt, forklarer Manskow.

Vil forske mer

Hun har nå gjort klart et nytt spørreskjema for å kunne forske mer på temaet. Blant annet vet hun ingenting om før-situasjonen til de ulike familiene i undersøkelsen, eller hvordan personlighet og andre forhold bidrar til hvordan de mestrer det som skjer.

– Vi vet ikke hvorfor ting blir vanskeligere med årene, og det er blant de spørsmålene jeg vil ta for meg når jeg nå skal forske videre på temaet, sier Manskow.

– At belastningen øker over tid er et overraskende funn. Vi har vel hatt en forventning om at ting over tid kommer mer på plass. At de får mer eller bedre hjelp fra det offentlige eller at den som er skadet får bedre funksjonsnivå. Men det er altså ikke det som skjer. Det er åpenbart at feltet trenger mer forskning for å få fram fakta rundt disse pasientene, sier Anke.

Pingvinavisa Nyhetsbrev

Meld deg på vårt nyhetsbrev og hold deg oppdatert.