Alle har rett til å puste

Pasienter med lungesykdommen cystisk fibrose i Norge må få tilbud om moderne medisin slik at de kan fortsette å puste.

Denne kronikken er skrevet av Claus Klingenberg, seksjonsoverlege ved nyfødt intensiv, Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN). Kronikken ble først publisert hos NRK Ytring.

Jeg husker fortsatt Ketil Moe. Han ble internasjonalt berømt for sin heroiske kamp mot sykdommen cystisk fibrose, blant annet ved å gjennomføre New York City maraton hele 14 ganger. Moe ble lungetransplantert, men døde i 1999. Han var bare 33 år gammel.

Hvert år fødes det 8–10 barn med cystisk fibrose i Norge. Det er nå rundt 370 mennesker i Norge som har sykdommen.

Cystisk fibrose er en alvorlig tilstand der et seigt sekret langsomt og gradvis skader en rekke av kroppens organer.

Diagnosen stilles i dag ofte ved screening av nyfødte. Dermed kan man starte behandling tidlig.

Likevel kan unge pasienter med cystisk fibrose utvikle livstruende sykdom i lunger, lever og bukspyttkjertel og ha behov for transplantasjon.

Inntil nylig har vi bare hatt medisiner som kan begrense symptomene, men ikke endre de underliggende årsakene til sykdommen.

Som barnelege kjenner jeg flere unge mennesker med cystisk fibrose. Må tenåringsjenta som elsker turn vente på at sykdommen gradvis utvikler seg til en livstruende tilstand, kanskje allerede i ung voksenalder? Eller den unge rockeartisten som vil dra på turné?

Nei, de må ikke det!

De senere årene er det utviklet nye medisiner mot cystisk fibrose som kan korrigere årsaken til sykdommen.

En rekke studier viser at de nye medisinene bedrer lungefunksjonen og korrigerer de biokjemiske forandringene i kroppen til pasienter med cystisk fibrose.

De nye medisinene gjør at pasienter med cystisk fibrose kan leve mye lenger og med bedre lungefunksjon.

Disse medisinene er godkjent i alle vestlige land, men de er ekstremt kostbare. I både England og Danmark har det offentlige helsevesenet inngått innkjøpsavtaler med legemiddelfirmaet Vertex som selger de nye medisinene.

Pasienter med cystisk fibrose i disse landene får derfor dekket utgiftene til disse medisinene.

I Norge er det annerledes.

Offentlig finansiering av nye og dyre medisiner besluttes av organet «Beslutningsforum for nye metoder».

Den 18. januar 2021 sa Beslutningsforum nei til å innføre de nye medisinene til behandling av cystisk fibrose med begrunnelse at: «Prisen på legemidlene er altfor høy sett opp mot prioriteringskriteriene og det er ikke dokumentert nytte av behandlingen over tid».

I Norge har foretaket «Sykehusinnkjøp» et spesielt ansvar for innkjøp av legemidler til spesialisthelsetjenesten. Sykehusinnkjøp har over tid hatt omfattende forhandlinger med Vertex, men partene har ikke klart å komme til enighet om en akseptabel pris.

Der er vi i dag. Norge er et av de rikeste landene i Europa og et av landene som har brukt mest penger på å beskytte befolkningen mot koronaviruslungebetennelse.

Alle er også enig i at det er viktig å ta i bruk nye legemidler for pasienter med cystisk fibrose som uten moderne medisin har en svært alvorlig prognose.

Det er derfor vanskelig å forstå at legemiddelfirmaet og offentlige myndigheter i Norge ikke klarer å lage en avtale om offentlig finansiering av disse legemidlene.

Andre land vi kan sammenligne oss med har klart å fremforhandle slike avtaler. Det er også åpenbart at legemiddelfirmaet må se seg selv i speilet og revurdere den ekstremt høye prisen de har satt på disse nye medisinene.

Den unge rockeartisten med cystisk fibrose «tenker hver bidige dag på at ny medisin kan redde livet hans». Andre norske familier med familiemedlemmer som har cystisk fibrose vurderer å flytte til utlandet som helseflyktninger. Dette er en uholdbar situasjon!

Når skal pasienter med cystisk fibrose i Norge få tilbud om moderne medisin slik at de kan fortsette å puste?

Pingvinavisa Nyhetsbrev

Meld deg på vårt nyhetsbrev og hold deg oppdatert.

Din e-post: