I 20 år har ambulant rehabiliteringsteam (ART) vært veiledere for de som trenger langvarig og spesialisert rehabilitering. I bursdagsgave ønsker de seg at folk får mer kunnskap om kognitiv svikt etter sykdom eller skade, og at pårørendes betydning anerkjennes.

«Du var heldig som overlevde, tenk at det gikk så bra med deg!»

Det sies i beste mening til folk som har hatt slag eller vært i en ulykke. Men selv om alt kanskje ser ut som før, kan den mentale kapasiteten være redusert – det som kalles kognitive endringer. De er ofte vanskelige å få øye på, og det skaper store utfordringer på alle livets områder.

– Usynlige vansker er et nøkkelord i oppfølginga vår. Etter sykehusopphold og rehabilitering ser kanskje alt ut som før, og omgivelsene venter at pasienten skal tilbake til jobb og familieliv. Men så går det iblant ikke som man hadde tenkt, sier fagkonsulent Solveig Mørk ved ART i Tromsø.

ART-teamet jobber med personer i yrkesaktiv alder, deres pårørende, arbeidsgivere og hjemkommuner. Noen av dem er personer som har hatt alvorlig CFS/ME eller har nevrologiske sykdommer som MS, men den største pasientgruppen er de som har fått hjerneslag eller traumatiske hodeskader.

– Hvis du får slag når du er 35 er du på mange arenaer, ofte med både små barn og jobb og alt som hører med. Det kan gjøre rehabiliteringen mer kompleks enn hvis du er en eldre person, sier enhetsleder Eva Grønning.

Vis mer

Les mer

Fagkonsulentene Anne Guri Andreassen og Solveig Mørk gjennomfører samtaler med pasientene inne på kontorene sine ved UNN Tromsø i Breivika. Mye aktivitet foregår også i pasientenes egne hjem. Foto: Per-Christian Johansen

En idé å satse på

ART ble opprettet som prosjekt i 2000, og oppdraget var å se på hvordan man kunne få til bedre pasientforløp og skape kontinuitet, slik at ikke overgangen fra sykehuset til kommunen skulle bli så stor.

– Det var direktør Schrøder og overlege Audny Anke som var pådrivere for dette. De skjønte at overganger er sårbare perioder. Da prosjektperioden var over etter to år, ble ART videreført uten særlig diskusjon. De skjønte nok at det var en god idé å fortsette, ler enhetslederen.

I Helse Nord finnes et ART tilgjengelig for alle kommunene, noe som gjør regionen til landets beste.

– Ingen andre har så god dekning som vi har her i nord! Vi er veldig glad for at man har valgt å satse på ambulant rehabilitering i alle disse årene. Det er unikt for vår helseregion, sier Grønning.

Bindeledd til resten av verden

ART er ikke et behandlingsteam, men gir råd, veiledning og oppfølging. De har spesialisert kunnskap om ervervet hjerneskade, og fungerer som et bindeledd mellom personen og hjemkommunen, arbeidsplassen, NAV, eller hvor det måtte behøves. Grønning utdyper:

– Vår jobb er å beskrive pasientens utfordringer så godt at man finner ut hvem som best kan hjelpe dem videre. Vi kan ikke si spesifikt hva kommuner og andre skal gjøre, men beskriver et behov. Vi har mange gode ideer!

Kommunene er ofte gode på fysisk tilrettelegging, og har både hjelpemidler og tjenester til det. Men hvordan fungere i en vanlig hverdag når du ikke helt klarer å strukturere, planlegge og huske? Det mangler kommunene ofte kunnskap om.

– Det er lite kompetanse om kognitive endringer, forklarer Solveig Mørk.

– Det er så mye oppmerksomhet rundt den knekte armen, eller foten med lammelser, men hodet legger man ikke like mye vekt på, selv om det skaper vel så mye problemer. Brukerkonsulent Jan Schwenke på Sunnaas sykehus sier det så bra: Han snakker om å «mestre livet når hodet halter». Det er der vi kommer inn i bildet, sier Mørk.

ART stiller alltid med to kontaktpersoner, og følger pasientene over lang tid.

Vis mer

Les mer

Teamkoordinator og fagkonsulent Solveig Mørk påpeker at mange pasienter trenger hjelp med å beskrive behovet de har for hjelp. Foto: Per-Christian Johansen

Tilbake på jobb – eller?

De fleste konsultasjonene skjer hjemme hos pasienten, men oppfølging på arbeidsplassen er også en viktig del av ART-gjengens hverdag. Etter et slag eller en ulykke kan mye være forandret når man kommer tilbake på jobb. Noen ganger er det ikke kognitive vansker, men nedsatt energi og veldig lav kapasitet som er problemet.

– Mange syns det er vanskelig å si til en arbeidsgiver at man ikke klarer like mye som før, eller at man ikke klarer å huske alt. Det er vanskelig å se seg selv utenfra, og de fleste har ikke noen ord for å beskrive disse problemene. Da kan det være godt å ha med seg noen som kan forklare hvorfor det blir som det blir: «Det er ikke fordi jeg er lat eller har mistet interessen. Jeg bare klarer det ikke, og det har en forklaring», sier Mørk.

I blant er ART-kontaktene med folk ut i arbeidshverdagen for å se helt konkret hva problemet er.

– I blant trenger vi å se for å skjønne: Hvorfor er det så vanskelig for den som sitter i kundemottak å ta imot telefonene? Da viser det seg kanskje at problemet ikke er å ta imot telefonene, men å huske dem etterpå, eller å skrive ned bestillinger uten å glemme halvparten. Eller å sitte i åpent landskap, slik at man hele tiden blir avbrutt og forstyrret.

I slike tilfeller kan fagkonsulenten fra ART være med på å finne gode løsninger som fleksibel arbeidstid, mentor på jobb eller jobbing hjemmefra på dårlige dager.

Pårørende er nøkkelpersoner

Ved feiring av rund dag er det naturlig å tenke i litt lengre perspektiv. Hva ønsker jubilantene seg for de neste 20 årene?

– Vi håper folk får mer kunnskap om ervervet kognitiv svikt. Og så håper vi å få mer fram hvor utrolig viktige de nærmeste er, og hvor lite de blir sett! Familiene får ikke alltid det gehøret de trenger, selv om de har avgjørende betydning i rehabiliteringsprosessen.

Forskning fra fagmiljøer i Tromsø viser at belastningen på de pårørende viser seg å være størst ett til to år etter skaden. Da har bedringskurven begynt å flate ut, det er ikke så mye framgang, og pasientene mister en del tilbud, som fysioterapi, ergoterapeut og logoped.

– Nettopp det er en viktig grunn til at vi fortsetter å følge folk såpass lenge, avslutter Grønning.

Artig på ART!

– Er ART et morsomt sted å jobbe?

– Veldig! Vi er privilegerte som får følge pasientene så lenge, jobbe sammen med dem på mange ulike arenaer og ha et tverrfaglig team å diskutere med.

20-årsjubileet feires 12. november, med tidsriktig moderat brask og bram. Teamet skal samles på forsvarlig vis, og markere dagen sammen.

– Ja, det blir koronakake og Skype, ler Grønning og Mørk.