Autismeteam har gitt Letsa (6) en bedre hverdag

Denne historien handler om hva som kan skje når medmenneskelighet får virke sammen med innsatsvilje og spesialistkompetanse fra blant andre Barnehabiliteringen ved UNN. Den syriske flyktningen Letsa (6) får nå endelig behandling for diagnosen autisme.

Historien og resultatene fra behandlingen av Letsa (6) får de ansvarlige ved Barnehabiliteringen UNN Tromsø nærmest til å boble over av glede. Fra venstre: Jørgen Finvåg, Oddmar Ole Steinsvik og Roy Salomonsen. Foto: Rune Stoltz Bertinussen, Krysspress
I oktober 2015 kommer det tre slitne mennesker på sykkel over russergrensa ved Storskog i Sør-Varanger. Det er pappa Amjad Ibrahim (40), kona Noha (35) og deres datter Letsa på fem år. Letsa har diagnosen autisme. Den vesle jenta er i ferd med å bli stadig mer utagerende fordi hun ikke klarer å forstå noe av det som skjer rundt henne, eller bli forstått. Femåringen har ingen ord å kommunisere med. Under sin ferd gjennom Russland har familien fått piller som skal roe ned den vesle jenta. Hun tyr ofte til hyling, og deler flittig ut slag og spark til de som kommer for nære.

– Første gang jeg møtte henne tror jeg at jeg fikk blikk-kontakt med henne kanskje i et tidels sekund, sier Rune Hanssen, pedagog i barnehagen i Lødingen hvor Letsa er nå.

Tilfeldighetene sender nemlig familien til asylmottaket i Lødingen etter noen få døgn i Kirkenes. Fra kommunehelsetjenesten der blir Letsa raskt henvist til Barnehabiliteringen ved Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø. Hun får time allerede i februar 2016. Men midt i januar står plutselig fire polititjenestemenn på døra i asylmottaket og tvinger familien med seg tilbake til Kirkenes. Den norske regjeringen har besluttet at de tre skal ut. Samme veien som de kom. I den bitende januarkulda tyr det desperate foreldreparet til media i håp om å unngå å bli deportert.

«Vi vet ikke hva som skjer på grensen. Vi frykter at vi skal bli dumpet på russisk side, i kulden, og overlatt til oss selv. Vi er livredde,» sa mamma Noha til VG den gang.

Men her kommer altså historien om unntaket. Foreløpig. Om at mye kan gå bra likevel. Om hva sterk innsats fra små lokalsamfunn kan føre til.

Tester jenta

Barnehabiliteringen ved UNN Tromsø får ta imot jenta og familien som planlagt. Letsa samarbeider nesten ikke om noe under testingen. Forskjellen på Letsa og det som normalt ventes av en femåring er begynt å bli betydelig.

Oddmar Ole Steinsvik er leder for Barnehabiliteringen ved UNN Tromsø. Foto: Rune Stoltz Bertinussen, Krysspress

– Vi bestemte oss i samråd med familien å tilby EIBI – early intensive behavourial intervention. Alle førskolebarn som får autismediagnose i UNN-området (Troms og nordre Nordland) får tilbud om dette behandlingstilbudet. EIBI er godt dokumentert gjennom forskning, og har fått en nasjonal fagprosedyre. Mange kjenner dette som TIOBA, forteller leder ved Barnehabiliteringen i Tromsø, Oddmar Steinsvik.

– Dette er kort fortalt en opplæring i kommunikasjon, sosial kompetanse, lek og praktiske ferdigheter. Vi følger barnet i minimum to år, og da blir vi også med inn i skolen det første halve året. Nå diagnostiseres barn med autisme stadig tidligere, slik at det ikke lenger er uvanlig at vi følger barnet i fire år. Fra det er rundt to år og helt inn i første klasse, forteller fagkonsulent og vernepleier Roy Salomonsen i Autismeteamet ved Barnehabiliteringen.

Årsaken til at EIBI stopper når barnet begynner på skolen er at dette er barnehageprogram. Det har sitt kunnskapsgrunnlag beregnet på barn i førskolealder og har forskningsdokumentert best effekt for denne aldersgruppen.

LES OGSÅ: Flere barn med autisme

Oppstart i juni

– Normalt sett ønsker vi å starte programmet så tidlig som mulig, men i Letsas tilfelle var det jo ikke mulig. Likevel kom vi i gang med et samarbeid med familien og barnehageteamet som skulle jobbe med henne like før sommeren i fjor, forteller fagkonsulent og pedagog Jørgen Finvåg.

Behandlingen starter med en tredagers workshop på Barnehabiliteringen i Tromsø hvor både familien og barnehageteamet deltar. Deretter følges barnehagen og foreldrene opp hver 14. dag. Det betyr at Finvåg, som er hovedansvarlig for Letsa, er i barnehagen i Lødingen én gang hver måned, mens han veileder via nettbrett én gang i måneden.

– Vi har levert ut nettbrett og stativ i barnehagen, slik at de filmer og vi kan observere treningen for å kunne gi tilbakemeldinger, forklarer han.

Forskning viser at oppfølging fra spesialistene må komme hyppig for å oppnå best effekt av behandlingen. Og behandlingen virker. Den virker så inderlig godt. Utover høsten har Letsa fått 100 prosent plass i barnehagen og får nå 20 timer intensiv opplæring i uka.

Aldri sett tilsvarende framgang

– Den første tiden, i juni i fjor, var hun bare i barnehagen et par timer i slengen. Hun hadde blant annet en selvpålagt kostholdsnekt som medførte at hun nektet å ta til seg mat mens hun var i barnehagen. Derfor kunne hun heller ikke være her så lenge av gangen, forteller Rune Nilssen som nå har hovedansvaret for Letsa i barnehagen.

– Men nå da?

– Nå? Akkurat nå trøsker hun i seg brødskiver med prim. Hun kan spise knekkebrød, og fiskekaker – og tørrfisk! På seks uker gikk hun fra å kun ville godta fem ulike matsorter til at hun nå spiser 17 forskjellige og stadig utvider repertoaret. Jeg har undervist hele mitt liv, men har aldri før sett så målbar framgang fra uke til uke. Dette går så uendelig mye bedre enn forventa. Alt handler om å finne hennes triggerpunkt. Det som motiverer til innsats, sier Nilssen.

Motivasjonen kan være at det for eksempel ligger et borrelåsbånd til den som kommer først i mål i stigespillet, eller en annen liten markering av ferdig utført oppgave.

– Fra å ikke være interessert i noe eller noen tar Letsa nå initiativ til kontakt og lek med de andre ungene. Hun kan navnet på nesten alle, hun sier hei når hun kommer og hadet når hun går, forteller Rune Nilssen.

Ny trussel

Jørgen Finvåg, fagkonsulent og pedagog i autismeteamet ved Barnehabiliteringen UNN Tromsø, forklarer hvordan noe av oppfølgingen og behandlingen foregår ved hjelp av en iPad og trådløs kommunikasjon med barn og ansatte i barnehager rundt omkring. Foto: Rune Stoltz Bertinussen, Krysspress
Men midt i alle Letsas stadige fremskritt, sender Utlendingsdirektoratet flyktningfamilien ut i ny usikkerhet. Sist høst ble det besluttet at antallet asylmottak skulle reduseres. Lødingen var blant de som ble lagt ned. Familien fikk beskjed om at de måtte flytte til et annet sted i Norge. Bort fra all kompetansen og stabiliteten som bidro til utvikling for datteren.

– Vi har eksempler på barn med denne diagnosen som ved hjelp av EIBI-metoden legger grunnlaget for å kunne klare seg godt her i livet. Som kan fungere relativt godt i skole og hverdagsliv. Å avbryte behandlingen ville fått store negative konsekvenser, sier Jørgen Finvåg ved UNN.

En ny tragedie var i ferd med å ramme flyktningfamilien, men da tok Lødingen kommune grep.

– Av og til kan medmenneskelighet bli satt i system når kommunen er liten nok, smiler rådmann Kjetil Skjeie. Da meldingen om nedleggelsen av asylmottaket kom, tok kommunen selv kontakt med Utlendingsdirektoratet vedrørende flere familier der som hadde barn i barnehage eller skole. Familien til Letsa ble bosatt direkte, mens de andre uavhengig av formell status kunne få fortsette å oppholde seg i kommunen. En spesialordning som kun Lødingen har fått til.

– Hvorfor så stort engasjement for disse menneskene?

– Lødingen har opplevd tilflytting av flyktninger som en jevn og god ressurs for samfunnet, og jobber for å være en god vertskommune. Det å være et lite og oversiktlig samfunn har sine negative sider, men her er også en kvalitet som av og til kan slå positivt ut. Det at man ser menneskene i dette og evner å handle, sier rådmannen.

Inspirasjonskilde

– Det som har vært fascinerende i dette tilfellet er hvor sterk fremgang jenta har hatt. Hun har nå begynt å snakke, riktignok bare enkeltord, men likevel. Hun har begynt å leke, og ikke minst – hun tar selv initiativ til lek med andre barn. Det å få delta sammen med andre barn er svært viktig for læringseffekten. Forskningen viser at når vi kommer dit at barnet begynner å kopiere adferd og sosiale regler i en barnegruppe, så er vi kommet langt. Letsa er der. Det er historier som dette som gir den energien og inspirasjonen som får deg til å stå på i jobben din, bemerker Finvåg og resten av teamet ved UNN Tromsø.

Autismeteam i UNN og Helse Nord:

* Hvert år veileder de to personene i autismeteamet som er dedikert til dette fagpersoner og foreldre til rundt 20 til 25 barn i Troms pluss Nordre Nordland.

* I de senere år har en sett en stadig økning i antall personer med autismespekterdiagnoser. Nye forekomsttall viser at så mange som én prosent av befolkningen kan være innenfor autismespekteret, en økning fra 0,6 prosent for kun 10 år tilbake.

* Økningen skyldes både økt kunnskap om tilstanden i samfunnet generelt, men også bedre og mer finmasket diagnostisering.

* Det finnes tre autismeteam i Helse Nord. Ett i Bodø og ett i Tromsø, samt et mindre team i Finnmark. Et godt faglig nettverk, god samhandling og tidlig innsats er avgjørende for å oppnå suksess med behandlingen.

* Autismeteamet er blant de fremste i landet på bruk av telemedisinske løsninger i klinisk behandling. Opp til 50 prosent av distriktsveiledningen foregår på nettbrett (iPad).

* Barnehabiliteringen får henvendelser fra inn- og utland som vil lære metoden. Nylig var det 21 mennesker fra Arkhangelsk på besøk for å lære om dette.

Og spesialistene skryter av hvor positivt de er møtt av barnehagen og kommunen.

– Både PPT og hjelpeapparatet i kommunen har vært veldig på for å følge opp. Det er unikt hvordan denne familien er tatt imot, sier Finvåg.

Lever i nuet

Letsa har nå fått utsatt skolestart for å få et år ekstra med oppfølging av EIBI i barnehagen.

– Vi har på en måte fått en helt ny jente. Utviklingen har kommet fort og hun blir bedre for hver eneste dag. Vi hadde virkelig ikke ventet noe av dette, sier en takknemlig pappa, Amjad Ibrahim, på vegne av familien.

Letsa kan nå kle på seg selv og hun er endelig glad, rapporterer pappaen. Frustrasjon og sinne er sjelden å se lenger.

– Hun er virkelig kommet til det rette stedet og får hjelp av de rette folkene. Både kommunen og sykehuset er helt fantastisk, sier pappaen.

Han ber om å få slippe å snakke om fremtiden.

– Vi tar dette steg for steg og fokuserer på å bare nyte de gode øyeblikkene for jentene våre, sier han.

Letsa fikk nemlig en liten søster i januar.

– Vi tør ikke se framover, eller legge planer. Vi vil ikke lage oss håp, sier familiefaren.

Da snakker han både om Letsas utvikling og flyktningfamiliens videre skjebne. Foreløpig er de innvilget midlertidig opphold i Norge i tre år. Hva som skjer etter det er det ingen som vet.

Autismeteam i UNN og Helse Nord:

* Hvert år veileder de to personene i autismeteamet som er dedikert til dette fagpersoner og foreldre til rundt 20 til 25 barn i Troms pluss Nordre Nordland.

* I de senere år har en sett en stadig økning i antall personer med autismespekterdiagnoser. Nye forekomsttall viser at så mange som én prosent av befolkningen kan være innenfor autismespekteret, en økning fra 0,6 prosent for kun 10 år tilbake.

* Økningen skyldes både økt kunnskap om tilstanden i samfunnet generelt, men også bedre og mer finmasket diagnostisering.

* Det finnes tre autismeteam i Helse Nord. Ett i Bodø og ett i Tromsø, samt et mindre team i Finnmark. Et godt faglig nettverk, god samhandling og tidlig innsats er avgjørende for å oppnå suksess med behandlingen.

* Autismeteamet er blant de fremste i landet på bruk av telemedisinske løsninger i klinisk behandling. Opp til 50 prosent av distriktsveiledningen foregår på nettbrett (iPad).

* Barnehabiliteringen får henvendelser fra inn- og utland som vil lære metoden. Nylig var det 21 mennesker fra Arkhangelsk på besøk for å lære om dette.

Pingvinavisa Nyhetsbrev

Meld deg på vårt nyhetsbrev og hold deg oppdatert.