Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) fremstår som en alvorlig sykdom uten en påvist spesifikk årsak eller behandlingsform. Nå skal erfaringer deles når det nasjonale fagmiljøet samles i Tromsø.

CFS/ME beskrives i enkelte sammenhenger som en «mystisk sykdom». Fagmiljøene jobber på sin side med å tilegne seg kompetanse fortløpende, med mål om å hjelpe pasientene best mulig. Ved UNN har man hatt et regionalt ansvar for utredning og opplæring av pasienter med CFS/ME siden 2010.

– Mange kan oppleve utmattelse og energitap. Diagnosen CFS/ME er mer enn en vanlig utmattelse. Og det er viktig å anerkjenne sykdommen. Den er alvorlig, og sammensatt. Det er ikke bare å ta en prøve, og så fastslå om det handler om CFS/ME. Diagnosen innebærer at annen underliggende årsak er utelukket og at pasienten har flere ledsagende plager samt betydelig funksjonssvikt. Diagnostiske kriterier legges til grunn for å stille diagnosen, forklarer Maja Wilhelmsen, lege i spesialisering ved fysikalsk og rehabiliteringsmedisinsk avdeling ved UNN.

Tverrfaglig vurdering

Ved UNN utredes pasienter med mistenkt CFS/ME tverrfaglig, og kapasiteten tilsier at tre-fire pasienter kan utredes hver uke. Disse er henvist både fra primærhelsetjenesten og fra øvrig spesialisthelsetjenesten.

– CFS/ME rammer ofte relativt unge mennesker. Sykdommen er fortsatt sjelden, men det er viktig å ta den på alvor og bidra med best mulig kunnskap og oppdatert informasjon. For de som får konstatert CFS/ME er det ofte langvarige forløp. Da er det viktig å hjelpe dem til å mestre sykdommen, sier Maja Wilhelmsen.

Den videre oppfølgingen av pasientene i det daglige, er det kommunene som er ansvarlig for.

– I utgangspunktet skal sykdommen utredes og behandles i primærhelsetjenesten, men noen ganger kan bildet være komplekst og derfor vanskelig å vurdere. Speisialisthelsetjenesten  tilbyr da en tverrfaglig utredning som kan bestå av lege, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, ernæringsfysiolog og sosionom, sier UNN-lege Wilhelmsen.

Banebrytende e-læring fra UNN

UNN tilbyr også lærings- og mestringskurs for pasienter og pårørende med mål om å lære seg å leve med sykdommen. Det er også utviklet et e-læringstilbud ved UNN som har fått nasjonal oppmerksomhet.

– Ja, e-læringstilbudet opplever vi faktisk stor interesse for fra andre miljøer i landet og det jobbes i dag for å lage et nasjonalt e-læringstilbud, legger Wilhelmsen til.

21. og 22. september arrangerer Regionalt fagnettverk for CFS/ME, sammen med Nasjonal kompetansjetjeneste for CFS/ME, en ny tverrfaglig konferanse om sykdommen i Tromsø. Målet er å heve kompetansen hos helsearbeider og tilby et forum for presentasjon av nyere forskning.

– Det er et innholdsrikt og spennende program, blant annet med bidrag fra den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME. Så langt er det rundt 60 påmeldte fra hele landet, men vi har plass til flere. Målgruppen er helsearbeidere i både spesialist- og primærhelsetjenesten, slutter Maja Wilhelmsen.

LES OGSÅ: Ny nettside samler alt aktuelt fagstoff om CFS/ME.