Nikolai Haugen sittende i trapp

Nikolai Raabye Haugen er koordinator for ungdomsrådet i UNN. Foto: Hege Iren Hanssen

De unges vokter

Han er tre ganger nyretransplantert og ble ufør som 18-åring. Da mista også TIL et mulig keepertalent. I dag har Nikolai Raabye Haugen (28) full jobb, og vel så det, og brenner for at de unge pasientene i UNN skal bli hørt.

Han satt i det regionale brukerutvalget i Helse Nord da han fikk nyss i at det ikke var ansatt koordinator i ungdomsrådet i UNN.

– Så jeg tok det opp med brukerutvalget og inviterte klinikksjefen på Barne- og ungdomsklinikken, som har ansvar for koordinator-jobben, til møte. For å gjøre en lang historie kort, fikk jeg jobbtilbud etter det møtet der.

Det nærmer seg ti måneder siden både BUK-ledelsen og ungdomsrådet gjennomførte jobbintervju og innstilte Nikolai Raabye Haugen fra Andenes i stillinga som koordinator for ungdomsrådet i UNN i 40 prosent stilling.

– Tenkte du at dette var en jobb du hadde lyst på da du tok opp mangelen på koordinator?

– Det var ikke utenkelig. Men jeg trodde ikke jeg hadde kvalifikasjonene. Jeg har jo verken master- eller bachelorgrad.

Leder nasjonal organisasjon

Fra før hadde Nikolai 50 prosent prosjektstilling som konsulent ved klinisk forskningsavdeling ved UNN, hvor han sørger for brukermedvirkning i forskningsprosjekter i Helse Nord. I tillegg er han leder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, på nasjonalt nivå. Og nestleder i Unge funksjonshemmede, en nasjonal paraplyorganisasjon for 37 pasient- og brukerorganisasjoner med til sammen rundt 25.000 medlemmer.

– Det er fra frivillighets- og organisasjonslivet jeg har min bakgrunn, og det er der jeg har god kunnskap og nettverk. Det er også hovedårsaken til at jeg sitter som koordinator for ungdomsrådet i dag, sier han.

Person foran powerpoint for skjerm
Nikolai er leder for Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte. Her holder han foredrag om egne erfaringer. Foto: Privat.

Ung ufør med nyresvikt

Nikolai var tre år da han første gang ble nyretransplantert.

– Jeg har vært nyresyk hele livet, og er nyretransplantert tre ganger. Første gang, da jeg var tre, fikk jeg et nyre fra ho mamma. Det varte i syv år. Så fikk jeg et nyre fra han pappa. Det varte merkelig nok også i syv år. Jeg fikk nyresvikt bare noen måneder før jeg fylte 18. Fra å ha en mor og en far å forholde seg til når det er konsultasjoner og sykehusgreier, blir det veldig fort vanskelig når man blir 18 og må stå på egne bein – som man ofte ser her i Norge. Overgangen var brå for meg.

Nikolai ble ung ufør. Det var ingen flere familiemedlemmer som hadde match for å kunne gi han et nyre. I en periode på fem år levde han uten nyre og fikk dialyse, før en ukjent donor ble redninga.

Vanskelig overgang til voksen

– På ei dialyseavdeling er det stort sett bare eldre folk. Jeg følte ikke at jeg hadde noen tilhørighet der, eller at folk så de utfordringene jeg hadde. Jeg hadde lyst til å studere og jobbe og komme meg videre, men det er jo litt vanskelig når man er i dialyse. Så kom jeg inn i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), i barne- og ungdomsgruppa. Det var så deilig å være på et arrangement med dem, for det var folk som var i samme båt som meg. Og det var endelig noen som var under 35!

Da han var yngre måtte Nikolai bruke mye tid både på Nordlandssykehuset og UNN.

– Det var her på UNN jeg fikk opplæring i dialyse og hele pakka. Jeg hadde såkalt selvdialyse, der jeg stakk meg selv. Og jeg var den første i Nord-Norge som hadde hjemme-hemodialyse. Jeg har alltid vært opptatt av at man skal ta kontroll over sykdommen, ikke la sykdommen ta kontroll over deg. Nå er helsa bra. Det er det som har vært målet fra jeg ble ufør. Jeg prøvde å studere sykepleie mens jeg gikk i dialyse, men det gikk ikke. Det gikk litt over grensa da jeg var i praksis og skulle løfte ei gammel dame ut av senga, og det endte med at jeg var den som besvimte.

Brenner for de unge

– Jeg fikk nytt nyre sommeren 2018. Jeg tenkte at nå skal jeg i alle fall komme meg i gang med livet. Sykepleierutdanninga har jeg slått fra meg. Tankene har vært innom sosionom, men jeg kom ikke så langt. Da jeg så at Helse Nord og UNN utlyste konsulentstilling inne klinisk forskning der de ikke la vekt på utdanningsgrader, men hadde fullt fokus på erfaringskunnskaper fra pasient- og brukerorganisasjonslivet, så tenkte jeg at «dette er midt i blinken». Jeg kunne ikke gå i 100 prosent stilling med en gang. Men etter to år så frista også koordinatorstillinga i ungdomsrådet. Det å jobbe med ungdom som har erfaring fra UNN og som vil bruke den til å hjelpe andre unge, det er jo det jeg brenner for.

Nikolai understreker at han ikke bruker sine personlige sykehuserfaringer i jobben som koordinator, men erfaringene han har fra organisasjonslivet.

– Det er jo tross alt ungdommene som skal skinne. Jeg skal bare tilrettelegge for at de blir hørt. Jeg satt tidlig i ungdomsrådet til Nordlandssykehuset, før jeg gikk over til å sitte i det regionale brukerutvalget som ungdomsrepresentant. Det er viktig å ha et ungdomsråd som ikke er redd for å si hva som må gjøres for at UNN skal være en bra plass for ungdom og unge voksne. Vi trenger unge, engasjerte stemmer i ungdomsrådet.

TIL testet keeper-talentet

– Får du tid til noe annet enn jobb og organisasjonsarbeid?

– Nei, egentlig ikke. Jeg reiser mye til Oslo med de vervene jeg har, så jeg jobber jo mer enn 100 prosent om jeg skal ta med alt. Men jeg spiller fotball når jeg har tid. Det er veldig digg. Jeg var jo ung og lovende en gang. Til tross for min robuste høyde på 171,9 så var jeg en habil keeper på Andenes IL. Jeg hadde en prøvedag i TIL i tenårene, men selvfølgelig, da alt så veldig grønt og fint ut så fikk jeg nyresvikt.

– Hva har det betydd for deg å gå fra å være ufør til å kunne jobbe?

– Veldig mye. Det er helt fantastisk å ha en jobb å gå til, og kollegaer som man kommer godt overens med. Å få livet mitt i gang igjen var et mål da jeg gikk i dialyse og bare satt hjemme. Jeg føler at jeg har nådd det målet ganske fint.

Tips oss!
Har du tips om nyansatte i UNN?
Send mail til pingvinen@unn.no

Pingvinavisa Nyhetsbrev

Meld deg på vårt nyhetsbrev og hold deg oppdatert.