De fleste av oss som jobber i UNN HF kjenner noen, eller har selv vært pasient i UNN HF. Så også jeg. De erfaringene jeg gjør som pårørende er klart verdifull i rollen min som helsepersonell. For meg er det ingen tvil at pasientperspektivene trengs om vi skal få god kvalitet på helsehjelpen vi gir.

Sønnen min, Waldemar, sin historie er ganske typisk. Helsesøster mente vi skulle vente og se, mens det var åpenbart at han hadde en forsinket utvikling gjennom sitt første leveår. En dyktig barnelege ved UNN, Marie Falkenberg Smeland, fanget han opp under en akuttinnleggelse på barneavdelingen. Som følge av dette fikk han tidlig tett pedagogisk oppfølging i barnehagen. Jeg er ikke i tvil om at vi ser resultatet av tidlig intervensjon i hans funksjonsnivå hver dag.

Han har nå funksjonsdiagnose moderat psykisk utviklingshemning og har, tross sine 10 år, en lang karriere i UNN som pasient. Barnepol, øyepol, ØNH-pol, urolog, nevrolog, anestesi, indremedisiner, barnehabilitering, røntgen, blodprøvetaking på Dragen og oppfølging på medisinsk genetikk er noen av kontaktpunktene.

At han har hatt mye kontakt med mange enheter burde ikke overraske. Forskning viser at både barn og voksne med utviklingshemning oftere har behov for både somatisk og psykisk helsehjelp enn funksjonsfriske. Selv om en liten del av befolkningen har utviklingshemning (ca 2 %) burde helsepersonell ha en del kunnskap om gruppen. Det er mye som tyder på at gruppen verken får den somatiske eller psykiske helsehjelpen de trenger av spesialisthelsetjenesten ifølge rapporter fra Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (www.naku.no).

Waldemars helsetjeneste…

Helseminister Høie har lansert begrepet ”pasientens helsetjeneste”. Hver gang helseministeren snakker om pasientens helsetjeneste så tenker jeg at pasientgrupper ikke er homogene grupper.

Waldemars helsetjeneste i UNN handler egentlig om enkle ting. Helsepersonell og administrativt personale som er vennlige, har tid og som er i stand til å kommunisere om både undersøkelser og resultater med Waldemar, er de som hjelper oss mest. Når det tar lang tid å prosessere informasjon og det er vanskelig å forstå den, når det er vanskelig å forklare hva en mener og en har lett for å bli engstelig, så trengs det tilrettelegging for å klare å samarbeide om undersøkelser og behandling.

Jeg er sikker på at mer kunnskap om kognitive funksjonsnivå og kommunikasjon også vil hjelpe mange andre grupper som trenger helsehjelp. Det er en nødvendig ingrediens i Høies ”pasientens helsetjeneste”.

«Glavalag»

En annen ting jeg blir opptatt av når vi har såpass mye kontakt med både sykehus og andre instanser, er tjenesteyternes smidighet og fleksibilitet overfor både Waldemar og oss foreldre. Det er ofte vanskelig å komme i kontakt med legene og administrativt personale oppleves som et ”glavalag”. Det er slitsomt når vi må følge opp instanser for å få den helsehjelpen Waldemar trenger.

Et eksempel fra UNN er ØNH-pol Tromsø. Vi møter som oftest hyggelige og flinke fagfolk og administrativt personale. Faktisk har vi lite å utsette på ØNH-pol. Alltid får vi beskjed om at Waldemar skal innkalles til kontroll. Men, det er faktisk regelen heller enn unntaket at vi må ringe og etterspørre innkallingen. Det er veldig slitsomt for oss. Jeg tenker at det er merkelig at innkalling ikke skjer automatisk.

Når det er sagt så har vi fått mye bra hjelp i UNN. Og, vi er heldige som er norske. Vi trenger ikke reise langt for at helsetjenestene og livskvaliteten til mennesker med utviklingshemning er på et betydelig lavere nivå.

… som ga et svar

Waldemar har nylig fått årsaksdiagnose Kleefstra syndrom. Vi er veldig takknemlige for at medisinsk genetikk med overlege Valeria Marton i spissen har funnet årsaksdiagnosen. Det har vært viktig for oss foreldre å få vite hvorfor Waldemar fikk utviklingshemning. Viktigere er det at årsaksdiagnose sier mer om prognose og fremtidig utviklingskurve enn en funksjonsdiagnose.

Årsaksdiagnosen hjelper systemene rundt Waldemar til å tilpasse hjelpen slik at vi forebygger uheldig utvikling så langt det lar seg gjøre.

Når denne gruppen har ekstra sårbarhet for å få psykiske lidelser og atferdsvansker er det viktig at systemene rundt gjør det de kan for å forebygge, og det klarer de best med størst mulig forståelse av tilstand, vanlige utfordringer og prognose. Det handler også om at vi som er rundt Waldemar klarer å hjelpe han til et best mulig funksjonsnivå som voksen, der han blir i stand til å takle de utfordringene som er vanlige å møte for mennesker med utviklingshemning. Jeg tenker at det vil løfte hans livskvalitet.

Ut fra mine psykologfaglige erfaringer med mennesker med utviklingshemning så tror jeg også at det over tid vil spare samfunnet for mange helsekroner.

Jeg mener at helsepersonell oftere bør være opptatt av opplevelsene til de vi som system er her for – de menneskene som trenger helsehjelp. Kunnskapen jeg har om hvordan det er å være pasient i disse systemene, er veldig nyttig i min kliniske hverdag. For å gi best mulig helsehjelp trenger vi så mange perspektiver som mulig. Særlig trenger vi perspektivene til de vi skal gi helsehjelp til.

LES FLERE BLOGGER på Pingvinavisa her.