Først i Norge med forskning på utviklingshemmede

For første gang i Norge foregår omfattende forskning på helse, aktiviteter og helsetilbud for mennesker med diagnosen utviklingshemming. Hvor godt fungerer egentlig hverdagen for denne diagnosegruppen?

Akkurat dette med hvordan helsetilbud rundt ungdom og voksne personer med utviklingshemming fungerer, er ikke kartlagt så bredt tidligere. Den nye undersøkelsen gjøres i et samarbeid mellom UiT og UNN.

– Vi vet for eksempel fra tidligere undersøkelser i andre land at mennesker med diagnosen utviklingshemming har et større behov for helsehjelp gjennom livet enn andre, men at de på tross av dette ikke får så god oppfølging. Dette er blant tesene vi skal se på her til lands, forklarer professor Audny Anke ved Universitetet i Tromsø.

Hun er prosjektleder for studien som foregår i Tromsø, Narvik og Trondheim.

– Vi ønsker å komme i kontakt med så mange personer som mulig i disse byene med diagnosen utviklingshemming, pluss minst en av deres nærpersoner, forteller Monica Olsen som er vernepleier ved Habiliteringsenheten ved UNN og doktorgradsstipendiat i prosjektet.

Vernepleier Monica Olsen ved UNN skal skrive en doktorgrad på prosjektet som nå er i gang. Foto: Oddny J. Johnsen, Krysspress
Målet er å få gjort en bred kartlegging, og håpet er at de fleste personene over 16 år i disse byene med diagnosen – uansett funksjonsnivå – er villig til å delta. Også de som selv mangler eller bare delvis har utviklet verbalspråk.

For personer over 16 år

– Du må være 16 år eller eldre for å delta. Ellers er det ingen begrensning, sier hun.

Undersøkelsen består i all hovedsak av en spørreundersøkelse som en nærperson fyller ut enten sammen med, eller på vegne av, personen med utviklingshemming. I Tromsø tilbys også en frivillig test som tidligere er brukt i «Tromsøundersøkelsen», hvor deltakerne blir målt og veid. I den grad de ønsker eller er i stand til det, kan de også delta i andre små tester vedrørende helse. For eksempel test av balanse- og gangfunksjon.

– I Tromsø foregår undersøkelsen i lokaler på Haugenstykket, like sør for sentrum, eller ved UNN. Vi har blant annet personvekt tilpasset rullestolbrukere. For de som ikke kan komme seg ut og til oss, tilbyr vi også at jeg eller en annen som jobber med undersøkelsen kan møte de som vil delta i deres eget hjem, sier Monica Olsen, som får bistand til undersøkelsen fra Forskningsposten ved UNN.

Hun understreker at alle data som kommer inn i forbindelse med undersøkelsen blir behandlet anonymt, etter de samme strenge reglene som gjelder for andre medisinske forskningsprosjekter.

Vanskelig å få kontakt

Årsaken til at forskeren kan dra ut til deltakerne, er for å bistå slik at flest mulig får delta. Hun vet fra sin erfaring som vernepleier at det kan være vanskelig for enkelte å få til å dra ut på en slik undersøkelse. I Tromsø viser det seg faktisk at bare det å komme i kontakt med mennesker med utviklingshemming, og deres nærpersoner, er lettere sagt enn gjort.

– Mange nærpersoner vi allerede har vært i kontakt med forteller at det generelt kan være vanskelig med god informasjonsflyt. I mange tilfeller risikerer invitasjonen til undersøkelsen, som vi sender til den adressen som ligger i sykehusets journalsystem, å ikke komme fram til rette vedkommende slik at den kan tas tak i. Så vi driver betydelig «etterforskningsvirksomhet» for å finne fram til folk, rett og slett. Vi har selvsagt allerede spurt oss om dette også kan være en indikasjon på hvordan samhandlingen rundt mennesker med utviklingshemming fungerer i hverdagen, sier Anke.

Allerede i gang

Allerede er det 51 personer i Tromsø som har gjennomført undersøkelsen, og både fra deltakerne selv og deres nærpersoner er tilbakemeldingene gode. Studien er forankret ved Habiliteringsenheten for voksne ved UNN som ledes av Per Wilhelmsen. Overlege Eva Stensland bidrar som biveileder for stipendiat.

I Trondheim er det kartlagt over 20 deltakere og her håper en på bedret respons etter å ha fått på plass et mer formalisert samarbeid med Trondheim kommune. Førsteamanuensis og psykolog Erik Søndenaa ved NTNU er samarbeidspartner i Trondheim sammen med leder for Habiliteringstjenesten Sidsel Jullumstrø og prosjektmedarbeider Anna Hjulstad. I Narvik er undersøkelsen i en startfase med et godt samarbeid med den lokale habiliteringstjenesten. Målet er å totalt rekruttere 300 deltakere fra de tre byene til sammen.

Extrastiftelsen finansierer mesteparten av den pågående studien som har fått det engelske akronymet NOHID (North Health in Intellectual Disability), mens Helse Nord har bidratt med midler i en startfase sammen med enheten CHARM ved Universitetet i Oslo.

I gjennomsnitt har cirka to prosent av befolkningen diagnosen utviklingshemming. Her finnes mange ulike diagnoser og varianter fra lett til dyp utviklingshemming.

– Uansett funksjonsnivå ønsker vi at en nærperson deltar sammen med deltakeren i undersøkelsen. Dette både for at den enkelte skal føle seg tryggere, for å lettere kunne forstå det vi spør om, eller få hjelp til å huske bakover i tid. Samtidig er det kanskje en fordel å ha noen å kunne snakke om undersøkelsen med etterpå, forklarer Anke.

LES OGSÅ: Tromsøfolks hjerner sikrer unike data (Tromsøundersøkelsen)

Pingvinavisa Nyhetsbrev

Meld deg på vårt nyhetsbrev og hold deg oppdatert.