Cathrin Carlyle har sittet i Brukerutvalget ved UNN i 14 år. I løpet av disse årene har pasientmedvirkning blitt et viktig prinsipp i all pasientbehandling. Men om halvannen måned er det slutt. Nå jaktes ny leder og nye engasjerte mennesker som kan tale pasientenes sak.

– Et av de sterkeste utviklingstrekkene i norsk helsetjeneste de siste ti årene, er kravet om at pasienter og pårørende skal høres. Pasientens erfaringskompetanse skal sidestilles med helsefaglig kompetanse hos behandler, forteller Cathrin Carlyle, bodøværingen som i 12 år har ledet Brukerutvalget ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN). Hun har «overlevd» to sykehusdirektører og to styreledere i denne perioden.

– Jeg har faktisk vært med nesten siden brukerutvalget ble opprettet, smiler hun.

Frustrasjon på vegne av en nær pårørende

Det er rundt 15 år siden Cathrin var på UNN Tromsø som pårørende for en slektning. I behandlingsprosessen ble Cathrin etter hvert både fortvilet og frustrert.

– Ingen var i stand til å se pasientens behov, eller helheten i hva som måtte til for at pasienten skulle ha det bra. De så konsekvent bare deler av henne og skjøv henne mellom enheter og nivå. De så kun enkeltdiagnoser og kommuniserte ikke med hverandre.

Men det var ingen steder hvor Cathrin kunne gå med sin frustrasjon, ingen naturlig vei inn i sykehuset med en klage. Cathrin havnet derfor etter hvert helt inn på daværende sykehusdirektør Knut Schrøder sitt kontor.

Hans klare tilbakemelding var: «Vi trenger sånne som deg!»

Plutselig var Cathrin rekruttert inn i et nystartet brukerutvalg. Etter to år ble hun leder og har vært det siden. Det betyr at hun også sitter i universitetssykehusets styre. Etter hvert har hun også blitt oppnevnt i en rekke nasjonale og regionale utvalg og organ som skal utrede ulike problemstillinger på systemnivå.

– Noe av det mest spennende brukerutvalget får jobbe med, er å medvirke til utvikling av nye tjenester slik at de legges opp mest mulig hensiktsmessig for pasientene. Jobben vår er i bunn og grunn å gjøre sykehuset mer brukervennlig, forklarer hun.

Eget ungdomsråd

De ulike medlemmene i brukerutvalget sitter alltid også i ulike andre utvalg, som kvalitetsutvalg, arbeidsmiljøutvalg, og det er for eksempel satt ned et eget brukerpanel i forbindelse med planleggingen av nytt sykehusbygg for UNN Narvik.

– Men vi tar kun for oss saker på systemnivå, og behandler aldri saker på individnivå, presiserer Cathrin.

Medlemmene i utvalget skal representere pasienter fra Helgeland i sør til russergrensa i nordøst. Kandidater kan foreslås av pasientorganisasjoner eller eldreråd. Siden 2015 har Brukerutvalget ved UNN hatt et eget ungdomsråd for å sørge bedre for at de unge pasientstemmene blir godt ivaretatt. Ungdomsrådet fikk allerede i fjor sin første store seier gjennom, da de takket være å legge press på BUPA fikk etablert psykologtilbud via internett.

Mange av de som sitter i det ordinære brukerutvalget er gjerne tidligere politikere eller folk med lang fartstid fra ulike jobber eller frivillighetsarbeid i samfunnet. De som er i vanlig arbeid får dekket tapt arbeidsfortjeneste når de er på møter i tillegg til møtegodtgjørelse. Felles for alle, uansett om de sitter i brukerutvalget eller ungdomsrådet, er at de har personlig erfaring med UNN.

Send et PING

En av oppgavene Cathrin Carlyle har ivret mye for, er at det skal bli enklere for pasientene å formidle sine brukeropplevelser inn til sykehuset. Derfor er PING opprettet. PING er rett og slett UNN sin pasienttilbakemeldingstjeneste.

– Her sitter det en person i andre enden av telefonen som tar imot din henvendelse, enten det er ris eller ros, slik at du slipper å rote rundt slik jeg gjorde for å få sagt ifra, forklarer hun.

Ordningen har vært på plass i om lag tre år nå. Pasienter kan ringe telefon 776 69685 mellom 10 og 14 fra mandag til fredag, og de kan ellers legge igjen beskjed på telefonsvarer når telefonen er ubetjent.​ De som ønsker det kan også gi anonyme tilbakemeldinger.

 Tas på alvor

Cathrin Carlyle opplever at Brukerutvalget nå er en helintegrert del av sykehuset, og at de tas vel imot overalt.

– I starten var det naturlig nok ofte at vi ble glemt litt av og måtte banke på flere dører for å bli hørt, men nå er det en helt annen tid. Mens helsetjenesten tidligere var mer organisert rundt de ulike profesjoner, har de aller fleste nå innsett at tjenestene MÅ organiseres rundt pasienten. Fortsatt er det en del å gjøre for at alt er på plass. Profesjonsgrensene finnes fortsatt, men brukermedvirkning og samvalg har heldigvis blitt en del av utdanningen for helsepersonell. I psykiatrien har de i flere år nå ansatt tidligere pasienter som erfaringskonsulenter fordi brukerperspektivet er så viktig.

Den avtroppende lederen av brukerutvalget ser ikke bort fra at det med tiden kan komme erfaringskonsulenter i flere avdelinger, ikke minst de som behandler kronikere eller andre som trenger langvarig og jevnlig oppfølging fra helsetjenesten.

– Vi har vel fortsatt minst en generasjon pasienter som ikke forventer å bli tatt med på råd, og en generasjon helsepersonell som ikke har like god refleks på dette. Men de aller fleste i helsetjenesten har for lengst innsett for en viktig ressurs pasienter og pårørende er, og at de må tas med i behandlingsopplegget!

Anbefaler oppgaven

Selv etter 12 år bedyrer Cathrin, som selv er utdannet innen jus og ledelse, at hun ikke er lei helsetjenesten. Arbeidsmessig mener hun lederoppgaven er overkommelig, selv om man i tidsbruk må påregne minimum ett heldagsmøte hver måned pluss noen kortere møter. Å være med i brukerutvalget lar seg fint kombinere med en vanlig jobb, mener hun. Møteplanen legges for ett år av gangen, så man har god tid til å planlegge.

– Jeg har fått en ganske unik kunnskap om helsetjenesten vår, og det å få gjøre en innsats og påvirke en så betydelig samfunnsinstitusjon som et sykehus, er en svært givende oppgave. Jeg håper mange får lyst til å bli med UNN på veien videre. Vi trenger brukerrepresentanter i alle aldre og med ulik erfaringsbakgrunn. Brukerutvalgene vil være viktig for utviklingen av sykehusene framover, fastslår Cathrin Carlyle.

Hun leder sitt siste møte som leder av Brukerutvalget 18. april. Uken etter skal det nye UNN-styret utnevne nytt utvalg. Innen 1. mars skal brukerorganisasjonene ha foreslått nye medlemmer.