– Habilitering må få mer oppmerksomhet
"Hent frem de store bokstavene! Pasienter med utviklingshemming har mindre tilgang til helsetjenester enn øvrig befolkning". Det konkluderer Per Wilhelmsen, leder for habiliteringsseksjonen ved UNN med etter jubileumskonferansen i Tromsø nylig.
‒ Dette er et område som trenger og vil ha fokus. Kun 32 prosent av pasientene med utviklingshemming har for eksempel tilgang til tannlege ved behov. UNN har også fått i nasjonalt oppdrag å etablere et medisinsk kompetanseområde for leger i habilitering, men lar være, sier Wilhelmsen.
Han er også leder i det nasjonale ledernettverket innen habilitering, og medlem i programkomiteen bak jubileumskonferansen «Habilitering 30 år i Norge», som ble arrangert tidligere denne måneden.
Norge er det eneste landet i verden som har organisert habiliteringstjenesten inn i spesialisthelsetjenesten. Habilitering i spesialisthelsetjenesten er forankret i 29 avdelinger fordelt på landets fire helseregioner, og representanter fra samtlige regioner var å finne i Tromsø på den tre dager lange fagkonferanse i anledning 30-årsjubileet for HVPU-reformen.
Likevel finnes ingen egen medisinsk spesialitet innen habilitering.
Fra tukthus til tildelingskontor
Nils Olav Aanonsen, avdelingsoverlege ved avdeling for nevrohabilitering på Oslo universitetssykehus, hadde fått i oppgave å oppsummere samfunnets håndtering av denne gruppen mennesker. Ikke bare i dag, men historisk. Han tok forsamlingen helt tilbake til tukthusenes tid, og gikk gjennom epoke for epoke fram til dags dato.
I Aanonsens oppsummering var det stort sett kun mørke kapitler. Staten etablerte på 50-tallet store regionale institusjoner hvor personer med utviklingshemming ble «satt bort», a la for eksempel Trastad her i Nord-Norge. Hver av institusjonene hadde plass til rundt 400 pasienter. Gjennom tidene har institusjonene båret preg av altfor mange brukere og altfor lite personale og ressurser.
En skildring fra en av institusjonene lød: «De fleste er bundet til sengene med reimer og stikklås. Vi har 76 pasienter og er kun tre ansatte på vakt.»
Dessverre er omsorgen og helsetilbudet til denne pasientgruppen fortsatt preget av kronisk nedprioritering. Stadig ‒ også i 2021 ‒ avsløres avmakt, brudd på menneskerettigheter og overgrep mot innbyggere i Norge som har diagnosen utviklingshemming.
‒ Spørsmålet er hvordan ettertiden vil dømme det vi gjør i dag, slik vi kan dømme det som har skjedd før oss, sa Anonsen.
‒ Ved 20-årsjubileet siden skrev jeg i en kronikk at det store problemet er at spesialisthelsedelen av habilitering aldri ble prioritert. Habilitering «kan alltid vente» fordi noe annet er viktigere for helseforetakene. Jeg mente da at spesialisthelsedelen av HVPU likner en varig skandale. Det mangler ressurser og det mangler personell, og de ordene står seg i dag, fortalte Aanonsen.
Ingen spesialisering
Ifølge statistiske beregninger er det like i underkant av 80.000 mennesker med psykisk utviklingshemming i Norge.
I 2016 var det totale antallet årsverk innen habilitering i spesialisthelsetjenesten i Norge 368,5.
Det totale antallet legeårsverk i Norge for denne tjenesten er 31, og det antallet har ikke økt mellom 2000 og 2016. Stillingsprosenten hver lege har i habilitering er liten. Helt ned til mellom 20 og 40 prosent. Antallet psykologårsverk i tjenesten er nedadgående, i 2016 var det 66, men disse har stillingsbrøk ned i 10 prosent. Tjenesten har 133 vernepleiere, 22 fysioterapeuter og 21 ergoterapeuter.
‒ Det holder ikke at leger skal stikke innom i 10 prosent av sin tid. Vi trenger et eget kompetanseområde for leger, sa Aanonsen.
I dag finnes fortsatt ingen spesialisering for leger som skal jobbe med denne svært sammensatte diagnosegruppen, som gjerne har store og ofte unike utfordringer. Et eget kompetanseområde for leger i habilitering, vil trolig øke statusen for leger til å ta jobber her, og gjøre det enklere med rekruttering.
‒ Jeg har gjentatte ganger bedt UNN prioritere å få på plass et nasjonalt kompetanseområde for leger, slik Helsedepartementet og de fire helseregionene har gitt oss i oppgave. Men ingenting skjer, sier Per Wilhelmsen, og klarer ikke skjule frustrasjonen.
Dårligere helsetjeneste
Monica Isabel Olsen ved UNN Tromsø er i ferd med å skrive doktorgrad på helsetilbudet til pasienter med utviklingshemming. Hun har undersøkt hvordan helsetjenesten fungerer for denne pasientgruppen, og presenterte nedslående resultater.
Utviklingshemmede har som hovedregel større helseutfordringer enn øvrig befolkning, 73 prosent av dem har flere enn en diagnose som de trenger behandling for. Likevel identifiseres ikke pasienter med utviklingshemming under befolkningsundersøkelser på helse. Få får tilbud om for eksempel kreftscreening i nasjonale programmer. Utviklingshemmede har rent generelt mindre tilgang til helsetjenester. De har også dårligere tannhelse og dårligere tannhelsetilbud enn øvrig befolkning. Kun 32 prosent av de som deltok i undersøkelsen oppga å ha tilgang til tannlege ved behov.
Et annet generelt funn var at jo dypere utviklingshemming, jo større helseutfordringer hadde ofte vedkommende. Og jo dårligere fungerte helsetjenesten for disse personene.
‒ Det er lite kjent hvordan helsetilbudet og tannhelsetilbudet til utviklingshemmede fungerer. I en ny nasjonal veileder anbefales nå fastleger å ta inn utviklingshemmede pasienter til fast kontroll en gang i året, forklarte Olsen, og mente dette kunne være et viktig tiltak for å forbedre dagens situasjon.
Hun hadde også stilt spørsmål knyttet til Individuell plan (IP) i sin undersøkelse. IP er ment å være et samarbeidsverktøy mellom involverte tjenesteytere for å tilby riktige tjenester til riktig tid. Kun 40 prosent av de med utviklingshemming har en slik, og kun en tredjedel av disse hadde fått den evaluert siste år. Med andre ord hadde kun 13 prosent en IP som fungerte.
Underfinansiert fra dag 1
Aanonsen påpekte at HVPU-reformen hele veien har vært kraftig underfinansiert. I 2019 uttalte direktør Jan Fredrik Andresen i Statens Helsetilsyn følgende til VG: «Kommunenes oppfølging av psykisk utviklingshemmede kan i verste fall være livstruende». Så fikk vi en pandemi.
‒ Under pandemien ble denne gruppen rett og slett glemt. Ingen ga retningslinjer på hvordan akkurat denne gruppen burde ivaretas, noe som medførte ganske stygge konsekvenser flere steder i landet, sier Per Wilhelmsen.
Aanonsen adresserte tilsynsmyndighetene.
‒ Det viktige spørsmålet er hvordan ressursene er til denne delen av spesialisthelsetjenesten. Har tilsynsmyndighetene fulgt opp sitt ansvar for å kvalitetssikre dette over hele landet? Kan det fortsette å vente?
‒ La oss uansett konkludere med at herfra kan ting bare gå en vei, og det er oppover, avsluttet Aanonsen sitt foredrag.
UNN venter på klarsignal
Fagsjef Haakon Lindekleiv ved UNN beskriver status for legespesialisering rettet mot habilitering slik:
– Det er Helsedirektoratet som beslutter om det skal etableres nye spesialiteter eller kompetanseområder for leger. Det har siden 2010 pågått en nasjonal forsøksordning med kompetanseområde for legespesialister, men dette har inntil videre vært avgrenset til palliativ medisin. UNN er positiv til at ordningen vurderes utvidet til å inkludere habilitering. Dette vil kunne formalisere kompetansen til leger som jobber med habilitering og bedre rekrutteringen. UNN løftet i mars 2019 ønsket om etablering av habilitering som et nasjonalt kompetanseområde til fagsjefmøtet i Helse Nord RHF. Konklusjonen i saken var at dette krevde en nasjonal prosess og at Helse Nord ville følge opp dette videre med Helsedirektoratet og de andre regionale foretakene. Jeg har nylig vært i dialog med Helse Nord og etterspurt status i dette, sier Lindekleiv.
‒ Vi ønsker oss mer kompetanse som dekker utfordringer vi treffer i hverdagen. Vi ønsker oss mer fokus på habilitering. Slik det er nå er vi små og usynlige, men skal klare veldig mye likevel, forklarer UNN-ansatte Malin Rognlid og Vanja Rottem.
Nyhetsbrev
Få tilsendt nyhetsbrev for Pingvinavisa første dag i hver måned.
