Nikolay Fagerthun (16) har for første gang i livet møtt andre ungdommer med hjertefeil. Det er fordi Lærings- og mestringssentreret ved UNN Tromsø for første gang har arrangert kurs for hjertesyke ungdommer og deres foreldre.

‒ Jeg er helt åpen om at jeg har en medfødt hjertefeil. Som regel forteller jeg det til folk ganske kort tid etter at vi blir kjent, slik at de skal slippe å spørre om de får se arret, sier Fagerthun.

Han husker selvsagt ingenting av det selv, men det var litt drama da han kom til verden ved Hammerfest sykehus i 2003. Først ble den vesle gutten flydd til Tromsø for videre undersøkelser, men det viste seg at feilen var så komplisert at han raskt trengte kirurgisk behandling. Dermed ble Nikolay Fagerthun flydd helt til Oslo og operert der.

Han husker at han begynte å få et forhold til hjertefeilen sin sånn cirka i åtteårsalderen. Da flytta familien tilbake til Hammerfest og han måtte reise til Tromsø for årlige kontroller ved barneavdelinga.

Må passe litt på

‒ Det eneste jeg må passe på er langkjøringer. Hvis jeg tar i for mye over lang tid, kjenner jeg at hjertet begynner å dunke veldig hardt. Det er ubehagelig, men det gir seg så fort jeg tar en liten pause, sier Fagerthun.

Han er glad for at han har en hjertefeil som han nesten ikke merker. Han har sluppet unna med den ene operasjonen, tar ingen medisiner, og han tar definitivt ingen særlige hensyn til hjertet sitt. Likevel synes han det er fint å få kontakt med andre som er født med hjertefeil. I dag har han til og med møtt en fra egen by, og synes det er greit å få snakke med jevnaldrende som vet hva dette handler om.

‒ Her har vi fått vite at vi bør informere for eksempel gymlærere eller lærere i andre praktiske fag om at man har en hjertefeil, slik at de er forberedt om det skulle skje noe, forteller Fagerthun, som går bygg- og anlegg på videregående.

Hjertefeilen setter ingen begrensning for yrkesvalg, og 16-åringen beskriver seg som en helt vanlig og normalt aktiv ungdom.

‒ Jeg sykler over en mil daglig hele sommerhalvåret, men om vinteren tar jeg mer pause, sier han.

Store individuelle forskjeller

Kari Anne Pedersen er også født med en hjertefeil som hun er operert for en rekke ganger, og som preger dagliglivet hennes i langt større grad enn det Fagerthun opplever.

‒ Hjertefeil kommer i veldig mange ulike varianter. Noen trenger jevnlige operasjoner etter hvert som de vokser. Det som skjer nå er at betydelig flere overlever medfødt hjertefeil, vokser opp og skal leve hele livet med dette. På verdensbasis er «hjertebarn» den hyppigst voksende pasientgruppen. Derfor er det behov for mer kompetanse, også blant legene, på hvordan ivareta disse hjertepasientene som barn, ungdom, voksne og etter hvert eldre, sier Pedersen som sitter i styret til foreningen «Voksne med medfødt hjertefeil».

I dag deltar hun på lærings- og mestringskurset som brukerrepresentant, og har fortalt de unge om sine erfaringer fra det å vokse opp med hjertefeil.

‒ Det handler om å ta hensyn til eventuelle begrensninger, men likevel tørre å leve livet, melder hun.

Med på kurset er også barnelege Knut-Helge Kaspersen. Han har møtt ungdommene alene i dag, uten foreldre representert, noe han mener det er viktig å få tid til.

‒ På kurset i dag har vi blant annet snakket om rusvaner, seksualliv, skole, venner, aktivitet og mobbing. De har vært veldig flinke til å være åpne og fortelle om seg selv. Dette kurset tror jeg har vært veldig verdifullt. Ungdommene kom i alle fall med gode tilbakemeldinger og var tydelig glade for å møte en lege som snakket om «livet», ikke bare blodgjennomstrømming i hjertet, smiler Kaspersen.

Han er en av to leger på Barne- og ungdomsavdelinga ved UNN Tromsø som har særskilt ansvar for hjertepasientene.

9.000 under 18 år

‒ I 2018 hadde vi ved UNN registrert polikliniske kontakter med 210 ulike pasienter under 18 år med diagnosekode medfødt hjertefeil. Det representerer ikke alle hjertepasientene vi følger i nord, men det var det antallet vi hadde innom oss i fjor. Totalt i Norge finnes det cirka 9.000 personer under 18 år med medfødt hjertefeil. Hjertefeil er blant de vanligste medfødte misdannelsene, og sjansen for å føde et barn med medfødt hjertefeil er cirka én prosent. Det betyr at det fødes cirka 500-600 barn i Norge hvert år med en medfødt hjertefeil av en eller annen art, forteller Kaspersen.

Mange av feilene blir ikke oppdaget ved rutineundersøkelser som for eksempel ultralyd i svangerskapet. De fleste feil trenger ikke kirurgisk behandling og mange feil kan barnet faktisk «vokse av seg», uten medisiner eller operasjoner. Likevel er det en betydelig andel hjertefeil som krever rask kirurgisk behandling og defineres som «kritiske». Disse følges tett, spesielt i første leveår.

Avhengig av typen hjertefeil, vil mange komme relativt ofte til polikliniske ultralydkontroller. Det kan være for å se at utviklingen er som ønsket, eller fordi man venter på å bestemme optimalt tidspunkt for en neste operasjon. Likevel er det begrenset hva legen rekker å snakke med familien om når det er kontroll. Etter hvert som «hjertebarnet» blir eldre, skulle legen gjerne hatt mer tid til å snakke om ting som ungdommen selv lurer på.

Ungdom har rettigheter

‒ Fra du er 12 skal du få mulighet til å stille spørsmål til legen uten at mamma eller pappa hører på. Det handler om at du som pasient får flere rettigheter, og har rett til mer selvstendig kontakt med helsevesenet. Samtidig handler det om at de som begynner å nærme seg 18 skal bli bevisst på egen sykdom, at de selv skal ta ansvar for å kontrollere den og kjenne til når de utsetter seg for risiko.

Kaspersen forteller at «sunn fornuft» ligger til grunn for de fleste rådene til hjertesyk ungdom, slik som det er for vanlig ungdom.

‒ Men for jentene er det for eksempel ikke uvesentlig hvilken prevensjon de velger. Selv om det er sjelden, så kan noen i ytterste konsekvens ha et hjerte som kanskje ikke vil tåle et svangerskap. Slike ting er det på tide å begynne å snakke om allerede i ungdomstiden, sier Kaspersen.

Alt i alt overlever flere pasienter med komplekse medfødte hjertelidelser. En av grunnene til dette er forbedret kirurgisk kompetanse.

‒ Siden slutten av 90-tallet har vi kunnet operere alle her hjemme, og denne behandlingen er sentralisert til Rikshospitalet. Før den tid ble noen pasienter med komplekse hjertefeil sendt til USA for kirurgisk behandling der, sier Kaspersen.

«Ønsketema»

De to barnesykepleierne Tove Berg Guttormsen og Solfrid Kindlihagen ved Barne- og ungdomspoliklinikken, er ansvarlige kursledere for hjertekurset for unge, og har vært like spente som ungdommene selv.

‒ Det er første gang vi kjører et slikt kurs for denne gruppen, og det er viktig for oss å få erfaringer herfra som vi kan ta med oss videre. Vi la opp kurset ut fra en «ønskeliste» vi fikk inn, etter å ha bedt deltakerne om innspill til tema de ville ta opp på kurset. Så tror jeg det kan være nyttig for både de unge og foreldrene at vi ikke bare fokuserer på læring rundt sykdommen, men også det å mestre å leve livet med en kronisk tilstand. Vi har satt sammen et program som vi tror vil gi gode innspill å ta med seg, sier Kindlihagen.

Både ungdom og foreldre var invitert til kurset. Hvis ungdommer ikke ønsket å delta selv, kunne foreldrene likevel delta.

‒ Alle har et ulikt forhold til sykdommen sin, og det er svært varierende hvor mye man ønsker å snakke om den. Men de aller fleste, både blant ungdommen og blant foreldrene, synes det er fint å få kontakt med andre i samme situasjon, forteller kurslederen.

• Lærings- og mestringskurset for hjertesyk ungdom er kommet i stand, mye takket være Foreningen for hjertesyke barn, som både har deltatt aktivt i planleggingen og på selve kurset med brukerrepresentanter. Neste kurs er planlagt i februar 2020.
• Lærings- og mestringssenteret ved UNN arrangerer jevnlig ulike kurs og temadager for deg som har en kronisk sykdom eller tilstand, og som ønsker å lære mer om denne og å møte andre i samme situasjon. Det arrangeres kurs både for barn, ungdom og voksne, og kursene arrangeres ved både UNN i Tromsø, Harstad og Narvik. Kursene for barn og ungdom inkluderer også foreldre/foresatte. Du finner mer informasjon om lærings- og mestringskursene på unn.no.