Med kroppen som slagmark

Trine Lorentsen (38) ble nødt til å omprogrammere hele livet sitt etter at sykdommen MS satte inn sin uregjerlige og usynlige følgesvenn: Fatigue. Sprudlende Trine har plutselig svært begrenset med krefter. «Batteriet» kan gå fra fulladet til flatt på sekunder.

Fatigue er et symptom mange kronikere beskriver, men som mange i både helsevesen, øvrig hjelpeapparat og befolkningen generelt fortsatt har svært vanskelig for å forstå.

– Ingen kan se på utsiden hva som skjer på innsiden, sier Trine Lorentsen.

For at hun har kommet seg dit hun er i dag, som aktiv i MS-forbundet i Tromsø og som foredragsholder foran en forsamling, har hun jobbet knallhardt med seg selv.

– 44.800 timer – litt over fem år – har det tatt meg å få kontroll på sykdommen min. Jeg har måttet lære å planlegge ukene mine i detalj, slik at jeg er mer trygg på å ha krefter som holder lenge nok til oppgaven jeg skal gjøre – for eksempel holde dette foredraget.

Bare det å gjennomføre foredraget er en stor seier for Trine Lorentsen. – Jeg må nok «ligge på lading» i hele morgen, oppsummerte hun. Foto: Rune Stoltz Bertinussen, Krysspress
Trine var på en ambisiøs karrierevei, men alle planene hun la, har hun sett ramle i grus. Hun har falt helt ut av arbeidslivet og har måttet redefinere livet sitt sammen med kjæresten. Mange av de tingene alle andre tar for gitt, er det umulig for Trine å oppnå. Hun har på mange vis fått nedsatt sin funksjonsevne.

– For meg er det å ha fatigue som å være fanget i egen kropp, beskriver hun. Første steg på veien har vært å tørre å sette ord på det som har rammet henne. Jo mer hun tør å snakke om fatigue, jo enklere har det blitt å bære.

Start med ART

I dag står hun foran Regionalt nettverk for Ambulante rehabiliteringsteam (ART) i Helse Nord. ART samles en gang i året. I år setter de blant annet fokus på symptomet fatigue, siden det oppstår hos mange i deres pasientgruppe. ART behandler ulike diagnoser, men for det meste pasienter med ulike former for hodeskader, som følge av hjerneslag eller ulykker, og pasienter med MS.

De rundt 30 fagfolkene lytter interessert til det Trine forteller. Møtet med ART var på mange måter var et slags vendepunkt. Etter å ha fått veiledning herfra, klarte hun å bryte ut av håpløsheten hun sto i.

For i 2012 hadde Trine kjørt seg fullstendig i kjelleren, etter å i årevis ha forsøkt å ignorere MS-diagnosen hun fikk som 25-åring. Plutselig hadde hun ikke noe valg lenger. Kroppen nektet å samarbeide. Hun forteller om sanseinntrykk som forandres. Når hun begynner å bli sliten blir alle lyder like høye. Duringen fra det «lydløse» ventilasjonsanlegget og personen som snakker til henne får nøyaktig samme volum. Også synsinntrykk kan bli voldsomme. Hjernen hennes er ikke lenger like flink til å sortere vesentlig fra uvesentlig. «Bonusen» i alt dette er en uforklarlig utmattelse i hele kroppen. Hun må tilbringe mye mer tid enn normalt på hvile, og må være svært oppmerksom på ting som tapper henne for energi. Hun må porsjonere kreftene sine for å holde ut gjennom dagen.

LES MER om tilbudet Ambulant rehabiliteringsteam gir på unn.no.

Klarte ikke løfte brødskiva

– Bare for å dele litt av hvordan fatigue kan oppleves, så har jeg et eksempel: Jeg lå og sov, men våknet av at jeg var så sulten. Jeg var likevel altfor sliten til å stå opp. Etter mye om og men klarte jeg å mobilisere krefter slik at jeg kom meg ut på kjøkkenet for å lage ei brødskive. Jeg husker at jeg sto ved benken og at det kjentes som om kroppen min hadde løpt flere maraton etter hverandre. Etter å ha fått laget skiva, kom jeg meg bort til sofaen som heldigvis i min vesle toroms var like i nærheten. Men da var det fullstendig tomt. Jeg klarte ikke løfte armene lenger, så jeg fikk rett og slett ikke spist. Det endte med at jeg gråt meg selv i søvn med skiva på bordet foran meg.

Disse dagene, hvor batteriet er helt flatt, er heldigvis blitt færre. Trine har lært seg mange tiltak for å unngå å kjøre seg helt ned. Hun har rett og slett blitt nødt til å bli kjent med kroppen sin på nytt.

Trine har brukt masse tid på å forstå og ikke minst akseptere hva som skjer med henne.

– Hvis vi ser på immunforsvaret vårt som en gjeng soldater bevæpnet med hammer, så har jeg en helt vanlig stor og ivrig gjeng inne i min kropp. Men min gjeng er blitt fargeblind. Fordi jeg har MS ser de ikke lenger forskjell på fiender, som eksempel influensavirus, og mine egne friske celler. Derfor dæljer de hissig løs på absolutt alt de ser – hele tiden, forklarer Trine.

– Kroppen min er faktisk en konstant slagmark. Da jeg skjønte det, forsto jeg også bedre hvorfor jeg får fatigue.

Påvirker alt

Å forstå, akseptere og så bli forstått er en vei som svært mange av de som opplever fatigue, vandrer langs lenge.

– Siden sykdommen er skjult inne i meg, har jeg jobbet mye med å finne en måte å forklare på som gjør at folk forstår. Det har endt med at jeg har laget meg ei papirdukke.

Utenpå dukka har Trine skrevet de symptomene alle kan se. At hun kan ha ustødig gange, uklar tale og være skjelven. Når du åpner dukken kan du lese alle symptomene som ingen kan se, som fatigue, smerter, konsentrasjonsvansker, dårlig hukommelse, nummenhet, nedsatt følelse i huden, blæreproblem, humørsvingninger, spasmer/kramper og overfølsomhet for varme og kulde.

Trines ti tips for å leve med fatigue:

1. Lev livet – det er her og nå. Du er nødt å gjøre det beste ut av det.
2. Tren, det betyr ikke at du må løpe og bli enda mer utmattet. Det handler om å komme seg litt opp og ut, All bevegelse er trening, og bevegelse viktig for musklene dine og mage/tarm-systemet.
3. Ikke gro fast i redselen for det som kan komme. Lev i nuet, og husk at litt er bedre enn ingenting på ting du vil ha gjort.
4. Jobb med god kommunikasjon – gjerne humor.
5. Drep forventninger og senk kravene til deg selv.
6. Lag dagsplan, få på plass rutiner. Både faste og fleksible.
7. Energiøkonomiser! Skaff deg hjelpemiddel som kan få kreftene dine til å vare lenger.
8. Skynd deg langsomt. Unngå rushtid og stress.
9. Finn det gode i alle øyeblikk.
10. Tid svinger, symptomer svinger, sykdom svinger – livet svinger. Vær takknemlig.

Sykdommen hennes har innvirkning på absolutt alle områder av livet. Ikke minst det sosiale.

– Fatigue er uavhengig av om du er Kongen, søstra mi eller kjæresten min. Jeg har ikke mer energi til enkelte ting enn andre. Problemet er at jeg ikke vet hva slags krefter jeg har til å delta på ting, før jeg står i det. Jeg må som regel ha åpne avtaler, og jeg må dessverre ofte avlyse.

Det sosiale nettverket hennes har naturlig nok skrumpet mye inn som følge av dette.

– Jeg kan stå opp og føle meg helt fin, men plutselig kommer det. Som regel begynner det med en smygende tunghetsfølelse i hele kroppen. Så kommer et forvarsel i form av noen sekunders murring i hodet, nesten som forløp til en hodepine. Og så går rullegardinen fullstendig ned.

Hun har fått på plass enkle hjelpemidler som bidrar til å redusere energibruk i hverdagen.

– Dusjstol i dusjen er nødvendig, for det å dusje er en skikkelig kraftanstrengelse. Jeg har også en krakk på badet slik at jeg kan sitte mens jeg pusser tenner eller børster håret. Kjempesmart! Så har jeg en stol med hjul på kjøkkenet slik at jeg kan bevege meg rundt selv om jeg sitter. Alt dette gjør at kreftene holder litt lenger.

Støypropper

Hun har også støypropper hun kan putte i ørene. Her har hun utskiftbare filter og kan med dem justere hvor mange decibel hun skal eksponeres for. Fortsatt er hun ikke i stand til å ha en jobb. Det er vanskelig å finne noe som lar seg kombinere med ustabiliteten som dagene hennes preges av, og det at hun trenger å hvile ofte.

– Hvis du søker etter «fatigue» på nett kommer det offisielle Helse-Norges definisjon øverst på lista med følgende: «Fatigue er velkjent hos folk som har eller har hatt kreft. Fatigue beskrives som en følelse av trøtthet, kraftløshet og mangel på motivasjon.»

– Dette forteller meg at vi ennå har en vei å gå for å opplyse om hva fatigue er for noe. For det første rammer det langt flere enn kreftpasienter. Og så handler det altså om mangel på motivasjon? Jeg har aldri jobbet så hardt noen gang som det jeg gjør nå for å klare å trosse sykdom og symptomer. Og det pågår 24/7!

Det er ingenting hun ønsker mer enn å kunne leve et helt vanlig liv. Men den muligheten er der ikke lenger. Hun er blitt nødt til å leve med en sykdom.

– For meg er hver dag blitt en prestasjon. Aldri før har så lite betydd så mye!

Hun sier det rett frem. Sånn er livet blitt. Og så smiler hun sitt mest strålende smil. For nå er foredraget slutt. Og hun klarte å gjennomføre det!

LES OGSÅ: Slik vurderer behandlerne fatigue.

Trines ti tips for å leve med fatigue:

1. Lev livet – det er her og nå. Du er nødt å gjøre det beste ut av det.
2. Tren, det betyr ikke at du må løpe og bli enda mer utmattet. Det handler om å komme seg litt opp og ut, All bevegelse er trening, og bevegelse viktig for musklene dine og mage/tarm-systemet.
3. Ikke gro fast i redselen for det som kan komme. Lev i nuet, og husk at litt er bedre enn ingenting på ting du vil ha gjort.
4. Jobb med god kommunikasjon – gjerne humor.
5. Drep forventninger og senk kravene til deg selv.
6. Lag dagsplan, få på plass rutiner. Både faste og fleksible.
7. Energiøkonomiser! Skaff deg hjelpemiddel som kan få kreftene dine til å vare lenger.
8. Skynd deg langsomt. Unngå rushtid og stress.
9. Finn det gode i alle øyeblikk.
10. Tid svinger, symptomer svinger, sykdom svinger – livet svinger. Vær takknemlig.

Pingvinavisa Nyhetsbrev

Meld deg på vårt nyhetsbrev og hold deg oppdatert.