Ny nettside gir håp og innsikt til ME-syke

Det står mye rart på nettet om sykdommen ME. Nå er en ny nasjonal nettside med kvalitetssikret informasjon fra de norske fagmiljøene lansert.

Artikkelen er skrevet av Anne Lill Flaamo, kommunikasjonsrådgiver i Kvalitets- og utviklingssenteret i UNN

UNN-ansatte Elin Falkegård (til høyre) og Sissi Karlstrøm er blant bidragsyterne til det nye nettstedet for de som er rammet av CFS/ME (kronisk utmattelsessyndrom). Foto: Zoltan Tot

– Det er viktig og fint at fagmiljøene i hele landet har bidratt, sier Ingrid Helland, leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus.

Sammen med fagfolk ved sykehusene i Bergen, Tromsø og Trondheim har kompetansetjenesten vært med i redaksjonskomiteen.

– En slik forskningsbasert, kvalitetssikret nettside kan være veldig grei å ty til for denne pasientgruppen. Det er så mye der ute på nettet om CFS/ME, men her kan de gå inn og få forskningsbasert, kvalitetssikret informasjon sortert på tema. Og de kan lese litt om gangen, så mye de orker, og så komme tilbake igjen når de føler for det.

Sterke historier

Ikke minst kan andre med CFS/ME se filmer hvor andre med samme sykdom forteller om sine erfaringer. Det er sterke historier.

– Vi har vært heldige som har fått med fantastisk modige pasienter som har orket å stå fram med sine erfaringer, og vi håper det kan være til trøst og nytte for andre som står i samme situasjon, sier Elin Falkegård fra Fysikalsk- og rehabiliteringsmedisinsk poliklinikk ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, og koordinator for prosessen med å få nettsiden ut i verden.

Den nye nettsiden kan du se her.

Det har vært en lang vei å gå, med mye hardt arbeid underveis.

– Det har vært mange involverte i denne prosessen, både fagfolk fra ulike disipliner, støttespillere og ikke minst brukerne selv. En lokal brukergruppe i Tromsø har kommet med innspill underveis og det har vært gull verdt, sier Falkegård.

CFS står for Cronic fatigue syndrome og ME står for Myalgisk encefalopati. Du kan lese mer om arbeidet ved UNN rettet mot CFS/ME her.

 

Pingvinavisa Nyhetsbrev

Meld deg på vårt nyhetsbrev og hold deg oppdatert.