Nytt intensivtilbud endret livet til Eldar
Gjennom et nytt intensivtilbud, PIH Multi, klarte Eldar (7) å gjøre de som er rundt han sikker på at han kan forstå dem. Habilitering for barn og unge ved UNN Tromsø står bak nyvinningen som hylles av mamma Linn.
‒ Jeg kjenner at jeg blir rørt når jeg skal snakke om dette. Takket være PIH Multi, fikk vi for første gang oppleve at Eldar forsto at han kunne påvirke sine omgivelser. De ga oss metoder å kommunisere med han på. Etter dette opplever vi at Eldar er enda tryggere på at vi forstår de lydene han lager. Jeg er så glad for at vi sa ja til å delta, forteller Linn Luneborg fra Bardu, og gir sønnen sin en varm klem.
Eldar har en sjelden diagnose som gjør at han har et stort assistansebehov. Han har ikke verbalspråk og er avhengig av omsorgspersoner som kjenner han godt for å kunne kommunisere. Luneborg betegner intensivoppholdet ved Habilitering for barn og unge (HABU) ved UNN Tromsø som et stort kompetanseløft, både for Eldar og alle de som står han nærmest ‒ inkludert BPA og personalet på skolen hans.
Gjennom familiens deltagelse i PIH Multi har ansatte i Bardu kommune fått veiledning fra HABU i Tromsø, slik at de kan jobbe sammen med å nå Eldars utviklingsmål.
Riktig kompetanse
Akkurat nå jobber de med å bli enda bedre på å forstå Eldar og gjøre seg forstått overfor han. Blant annet betyr dette at alle rundt Eldar må være samkjørte i måten de kommuniserer på, og samarbeide tett for å videreutvikle denne kommunikasjonen.
7-åringen kan svare med å sprelle av glede med hele kroppen, når han både skjønner og liker det som skal skje.
‒ Nå kan han og jeg «prate» om hvordan han har hatt det på skolen. Jeg trenger ikke lenger å kun forholde meg til informasjon fra assistentene hans. Ved hjelp av bilder på iPad, lyder, bevegelser og ansiktsuttrykk kan jeg kommunisere direkte med Eldar, og det er stort for oss begge to, forteller mamma.
Eldar har tidligere vært til halvårlige kontrolltimer hos legespesialist, spesialfysioterapeut og spesialergoterapeut ved HABU, men ifølge Luneborg kan ikke PIH Multi sammenliknes med vanlig habilitering.
‒ Det å delta her har ført til at jeg er blitt enda bedre kjent med Eldar. Over flere år har jeg vært usikker på hvor mye han forstår. PIH Multi gjorde oss i stand til å bli hundre prosent sikker på å forstå og bli forstått, ved å tilrettelegge miljøet rundt han.
Hun forteller om episoden da Eldar for første gang skjønte at han selv kunne påvirke omgivelsene sine.
‒ Han klarte å bruke en hodestyrt bryter til å starte et discolys som han er så glad i. Dette var et stort øyeblikk! Det går nesten ikke an å beskrive det, sier mammaen, og svelger klumpen i halsen.
Permanent tilbud
PIH Multi står for «Program intensiv habilitering», og retter seg mot førskolebarn med store og sammensatte funksjonsvansker. Sørlandet sykehus leder i dag et nasjonalt forskningsstudium (2021-2024) der det forskes på effekten av dette programmet, som HABU ved UNN deltar i. Hver familie gis gjennom programmet en intensiv oppfølging i en periode på et år.
Som en del av deltakelsen i studien har HABU UNN nylig avsluttet første gruppe i PIH Multi, to nye grupper er i gang, og den fjerde gruppen starter i 2024.
Samtidig har Helse Nord i år tildelt barnehabiliteringa ved UNN Tromsø midler til å opprette et permanent regionalt tilbud. Dette betyr at barn fra hele Nord-Norge kan få dette behandlingstilbudet. Tilbudet gis per nå som deltakelse i forskningsstudiet, men fra høsten 2024 fortsetter dette som er permanent regionalt tilbud.
Behandlingstilbudet gis av et tverrfaglig team bestående av spesialister innen medisin, psykologi, pedagogikk, fysioterapi og ergoterapi.
‒ Vi har erfaring med at det tradisjonelle sykehussystemet er en utfordring for disse pasientene. I prosjektet prøver vi å tenke helhet og familie, mens det tidligere var funksjonsnedsettelsen som var i fokus. Vi hjelper familien å designe et liv for seg selv og barnet, med de ekstra utfordringene de har. Helse er ikke bare kropp, men aktivitet, deltakelse, venner, familie og omgivelser, sier psykologspesialist Jeff Lewis.
Viktig lokalt samarbeid
De fleste barna som deltar, trenger hjelp både med kommunikasjon, motorikk og egenledelse. Spesialistene kartlegger barnets egenskaper og ressurser, og prøver ut tiltak sammen med foreldrene.
‒ Samarbeidet med lokale fagpersoner er veldig viktig. I hvert opphold har vi besøksdager hvor vi inviterer lokale fagpersoner inn og tenker høyt i lag. I tillegg har vi samarbeidsmøter med foreldre og lokale fagpersoner før og etter hvert eneste opphold, slik at de kan videreføre de tiltak vi blir enige om, forteller spesialpedagog Hanne Pauline Jensen.
‒ Så er det viktig å understreke at intensivtilbudet er et supplement til den ordinære habiliteringsoppfølgingen i spesialisthelsetjenesten. Hvert av barna følges opp av fagfolk gjennom ordinær barnehabilitering i Nordlandssykehuset, Finnmarkssykehuset og UNN. Vi skal ikke overta deres jobb, understreker spesialfysioterapeut Kristin Hagestad Johnsen.
Få og felles mål
‒ Hovedvekten av arbeidet skjer ikke på, men mellom hver av samlingene. På hver samling blir vi enige om to til tre GAS-mål, altså konkrete og målbare mål. For eksempel «dra opp glidelåsen selv» eller «komme seg opp i stolen selv», som det jobbes med i mellomperioden, sier ergoterapispesialist Kati Langhaug.
‒ Dette er en gruppe som det dessverre ikke forskes så mye på, men vi har likevel forskning som viser at å jobbe intensivt sammen om få og felles mål, har effekt. Når alle jobber sammen med færre mål, gir det bedre resultater enn når mange jobber med flere og ulike mål, forklarer spesialpedagog Jensen.
Familiene bor på pasienthotellet i Tromsø under samlingene, og det er satt av tid til at de ulike barna og familiene deres skal få bli kjent med hverandre.
‒ Like viktig som milepælene med Eldar, var det å få treffe andre familier i samme situasjon. For meg ga det styrke og motivasjon. Det er trist å høre at alle møter motstand, og må sende klager til Statsforvalteren for å få oppfylt sine rettigheter, men det gjør også godt å få tips og høre om erfaringer fra andre som forstår akkurat hvordan livet ditt er, sier Luneborg.
‒ Vi har erfaring med at familiene som deltar holder kontakten videre, bekrefter Hagestad Johnsen.
Ulike diagnoser
Diagnosene på barna som deltar, varierer veldig. Felles er at de trenger omfattende hjelp og tilrettelegging for at de selv og familien skal kunne leve et godt liv. De fleste foreldre og familier havner i en alvorlig livskrise når de får vite at barnet deres har en kronisk sykdom og/eller store funksjonsvansker.
De skal først mestre sjokket og sorgen ved at barnets liv blir helt annerledes enn de hadde forestilt seg. Deretter lære å navigere seg gjennom regelverk, rettigheter og diverse offentlige instanser. Mange beskriver det å få tak i riktig og nok hjelp, som svært krevende.
‒ Fra den dagen du får vite at du har en gutt i magen, så begynner du jo å se for deg framtida til denne lille gutten. Når du så får diagnosen, så går alt fullstendig i grus. Det er et sjokk det ikke går an å beskrive. Jeg begynte å mistenke at noe var galt da Eldar var omkring to måneder gammel. Så fikk han alvorlig epilepsi da han var seks måneder, og vi trodde lenge at han ikke skulle overleve på grunn av komplikasjoner som oppsto, forteller Linn Luneborg.
Energi og mestring
Mammaen har hentet energi gjennom intensivhabiliteringen til Eldar, på flere plan.
‒ Jeg opplever at PIH har gitt meg en utvidet trygget, og styrket meg som mamma til et barn med funksjonsnedsettelser. Jeg har fått flere verktøy med meg langs denne veien. Kanskje mest på det som går på dårlig samvittighet og alt jeg ikke rekker. Det å ha et barn med multifunksjonsnedsettelse blir så altoppslukende. Etter disse samlingene klarer jeg lettere å slippe noe av denne dårlige samvittigheten og tankekjøret rundt bekymringer, forteller hun.
‒ Det store overordnede målet vårt er å styrke familiene som får et barn med store og sammensatte funksjonsvansker. Vi vet at slitasjen på disse familiene er høy, både menneskelig og økonomisk. Noe av det vi forsøker er å gi de bedre kontakt med det lokale hjelpeapparatet. Vi håper at de ulike hjemkommunene opplever at de kan hente ut et gratis kompetanseløft gjennom PIH Multi, og et større faglig fellesskap, sier Kristin Hagestad Johnsen.
Forskningsstudien på førskolebarn er en del av oppstarten for å komme i gang med tilbudet om intensivhabilitering. Planen er å utarbeide tilbud om intensiv habilitering til også skolebarn og ungdom opp til 18 år. Det skal også bli mulig å bli henvist på nytt for de som deltok på intensiv habilitering da de var yngre.
Program intensiv habilitering (PIH)
- PIH betyr Program intensiv habilitering, og er et behandlingstilbud for barn med funksjonsnedsettelser som for eksempel cerebral parese og ulike syndromer. Programmet er utviklet av Sørlandet sykehus, som har gjennomført programmet i mange år. Det pågår for tiden forskning som vurderer effekten av programmet, hvor alle fire helseregioner deltar.
- Helse Nord har bevilget midler til å opprette et permanent tilbud ved UNN Tromsø.
- Det intensive behandlingstilbudet er et supplement til vanlig habilitering. Intensivtilbudet gis i grupper på tre til fire barn, og deres foreldre. Familiene deltar i tre samlinger i Tromsø i løpet av cirka ett år. Intensivperioden med ekstra oppfølging av UNN og lokalt hjelpeapparat, varer i cirka ett år.
- Tilbudet gjelder ikke for barn med gjennomgripende utviklingsforstyrrelser eller progredierende tilstander.
- Dersom du vil vite mer om dette kan du ta kontakt med Habilitering for barn og unge UNN Tromsø v/prosjektmedarbeider Kristin Hagestad Johnsen (kristin.hagestad.johnsen@unn.no)
Nyhetsbrev
Få tilsendt nyhetsbrev for Pingvinavisa første dag i hver måned.
