Stadig flere kvinner oppsøker det polikliniske tilbudet ved UNN for å sjekke seg for mulig arvelig bryst- eller eggstokkreft. Tiltakene for de som får påvist at de er genetisk disponert, vil være temmelig dramatiske.

Det er blitt oktober måned, og Kreftforeningen har sin Rosa Sløyfe-kampanje for å sette ekstra søkelys på brystkreftrammede. Denne kreftformer er arvelig for mange kvinner, og ved UNN har det over tid vært stadig flere som tar kontakt med Medisinsk genetisk avdeling.

– De fleste som kommer hit til en veiledningssamtale, kommer fordi de har opplevd at nære familiemedlemmer har vært rammet av kreft, og ønsker derfor å vite om de selv er i risikosonen. Gjennom samtalene ønsker man at pasientene får en økt forståelse for problemene og risikoene som er knyttet til arvelig sykdom. Veiledning blir gitt før de eventuelt bestemmer seg for å gjennomføre en gentest, og i forbindelse med at de får svar på testen, forteller Nina Strømsvik.

Hun jobber som genetisk veileder og er leder for Kompetansesenteret for arvelig kreft, som er en del av Medisinsk genetisk avdeling ved UNN. Hun er opprinnelig sykepleier og disputerte i 2011 med doktoravhandlingen «Å leve med arvelig kreft».

50 prosent sjanse

På midten av 90-tallet ble det oppdaget at sårbarheter i enkelte gener ga en høy risiko for å utvikle kreft. De to første genene var såkalte brystkreftgen, BRCA1 og BRCA2.  Alle mennesker har disse genene, de er der egentlig for å beskytte oss mot å utvikle kreft. Men hos noen av oss har disse genene sårbarheter som gjør at de ikke beskytter oss optimalt, og resulterer i en høy risiko for å utvikle både bryst- og eggstokkreft i ung alder.

– Hvis en av foreldrene har denne sårbarheten er det 50 prosents sjanse for å arve denne genfeilen, og for de som får påvist at de er genetisk disponible, blir tiltakene ganske dramatiske, forklarer Strømsvik.

Før trodde man at man gjennom jevnlige kontroller av pasienter med påvist genfeil for eggstokkreft, kunne oppdage kreften på et tidlig tidspunkt. Dette har vist seg ikke å stemme, så anbefalingen i dag er å fjerne eggstokkene fra man er mellom 35 og 40 år, eller fått barn. Når det gjelder brystkreft så gis det et årlig tilbud om mammografi og MR til denne risikogruppen, men en del kvinner velger å fjerne brystkjertlene og få satt inn brystproteser mens de enda er friske, noe som er en tøff prosess.

Læring- og mestringskurs

For å kunne gi et best mulig tilbud til denne gruppen ble det i 2012 utviklet et eget kurs ved Lærings- og mestringssenteret, som arrangeres jevnlig. Denne uken starter et nytt kurs, og som vanlig er det fulltegnet.

– Det å leve med denne type genfeil medfører en rekke vanskelige valg. Da er behovet for informasjon stort. Ved Lærings- og mestringssenteret får de med påvist sårbarhet for bryst-og eggstokkreft tilbud om et kurs som går over to dager.

Her møter pasientene fagfolk fra forskjellige profesjoner. Gynekologen informerer om fjerning av eggstokker og hormonerstatning, en plastikkirurg forklarer hvordan aktuelle inngrep foregår, en genetiker og genetisk veileder tar opp hva som er nytt innen det genetiske feltet og en sexolog snakker om hvordan behandlingen kan få betydning for seksualiteten.

I tillegg stiller det alltid opp en brukerrepresentant som forteller deltagerne om egne erfaringer, og som derfor har en sentral rolle de to dagene kurset pågår.

– Med kunnskap blir hverdagen lettere å mestre, og vi forsøker å utstyre disse kvinnene med verktøyene som skal til for å kunne leve godt på tross av sykdomsrisikoen, poengterer Strømsvik.

Sosial arena

Kurset har også et mål om å skape en god og trygg atmosfære hvor deltakerne kan stille spørsmål om absolutt alt de lurer på.

– Kommer du fra, eller bor på et lite sted, så er det ikke sikkert at du kjenner noen i samme situasjon. Så betydningen av å treffe andre å få utveksle tanker og erfaringer er stor. Det å bli en del av et kvinnefellesskap kan også være nyttig for videre mestring av livssituasjonen. En egen Facebook-gruppe har vi forresten også etablert, sier Strømsvik.

– Vi som driver forskning vil også gjerne vite hvordan det har gått med pasientene og hvordan de opplevde kurset. Hva var bra og hva var mindre bra, og om det var noe de savnet. Gjennom å gjøre i fokusgruppeintervjuer får vi en pekepinn på hvordan vi kan tilpasse og eventuelt gjøre kursene og veiledning bedre, avslutter Nina Strømsvik.

LES MER om forskningen som er gjort her.