Skal lære pasienter å leve med lipødem
- Å ha lipødem er livsgjennomgripende, sier Mari-Mette Graff.
Når Lærings- og mestringssenteret (LMS) på UNN for første gang tilbyr et kurs for lipødem-pasienter, har Graff med sin brukererfaring vært sentral i planlegginga.
Konservativ behandling med kompresjon, pulsator, treningsveiledning og diett, er noe av det som har hjulpet henne gjennom fire år med diagnosen. Men det krever sitt å mestre hverdagen med denne kroniske sykdommen.
Store smerter
– Lipødem er en ny tilstand i Norge. Den kjennetegnes ofte med asymmetrisk fettfordeling på kroppen, med store lår og legger, men slank midje. Pasientene har stort sett også et problem med overvekt, forklarer overlege Louis de Weerd.
De fleste med lipødem har også store smerter, og disse smertene er et vesentlig skille mellom disse pasientene og de som kun er overvektige.
de Weerd forteller om pasienter som for eksempel må bytte jobb på grunn av smerter. Som har så mye smerter at de ikke deltar i det sosiale liv. Eller som ikke kan ha barn på fanget fordi det gjør vondt.
– Det er fortsatt ukjent hvorfor de har disse smertene. Mest sannsynlig har fettet en betennelsesreaksjon som påvirker nervene som ligger rundt fettcellene, sier de Weerd.
Ta ansvar for eget liv
På det nyoppretta kurset skal deltakerne i tillegg til å lære mer om diagnosen, få informasjon om ernæring, trening, hjelpemidler og rettigheter. Kurset er for de som har vært innom poliklinikken, som har fått en diagnose og skal behandles i et konservativt forløp.
– Med å legge om kostholdet, trene og få kompresjonsbehandling, så kan disse pasientene få det bedre, sier Louis de Weerd, og legger til at ønsket er å komme i gang så tidlig som mulig med behandling for å hjelpe denne pasientgruppa.
Lipødem oppstår ofte etter pubertet, og forverres med årene.
Mari-Mette Graff representerer både Landsforeningen for overvektige og Norsk lymfødem og lipødemforbund. Hun mener det er kjempeviktig at det nå kommer et mestringskurs for lipødem-pasienter.
– Noe av det viktigste man kan lære av kurset, er at også i møte med helsevesenet så har hver enkelt et ansvar. Du må ha kunnskap og verktøy som gjør at du kan håndtere din kroniske lidelse, og som gjør at hverdagen blir lettere å håndtere, sier hun.
Selvbilde og seksualitet
Livskvalitet er et viktig stikkord i det nye kurstilbudet fra LMS.
– Mange snakker til meg om store berøringssmerter som påvirker arbeidsliv, hverdagsliv, og også det intime livet. Det er rett og slett en stor livssorg for mange, forteller Graff.
Hun tror kurset kan bidra til å gi gode verktøy for å snakke om problemene hjemme.
Selvbilde og seksualitet er derfor et eget tema på kurset.
– At pasientene får møte andre i samme situasjon, tror jeg også har veldig mye å si. Mange opplever sykdommen som skammelig, og føler seg alene med den, blant annet fordi helsevesenet ikke kjenner godt nok til diagnosen, sier helsesekretær ved plastikkirurgen, Ingeborg Jonassen Bull.
Fysioterapeut Kimberley Bakhuis skal ha trening med deltakerne, både i sal og basseng, og også lære dem bruk av pulsator og kompresjon.
– Pasientene skal føle seg tryggere etter kurset. Og dersom de treffer på lokalt helsevesen som ikke vet noe om diagnosen, så lærer de nå hvor de kan ta kontakt, sier hun.
Krever mye av pasienten
– Pasientene har en tilstand vi ikke kan helbrede, men vi kan gi råd om hvordan de kan lære seg å leve med det, understreker Louis de Weerd.
For å ha lipødem, betyr livslang behandling som krever mye av pasientene, ifølge gjengen bak kurset.
Pulsator, som stimulerer lymfedrenasje (hjelper lymfesystemet å transportere lymfevæske), må for eksempel brukes 1-2 ganger daglig, 45-60 minutter hver gang.
– Så det her er en «timeconsuming» sykdom, understreker Mari-Mette Graff.
SE OVERSIKT over flere kurs i regi av Lærings- og mestringssenteret her
FAKTA OM LIPØDEM:
- Ble definert som egen diagnose i 2019.
- Er en kronisk sykdom som nesten utelukkende rammer kvinner.
- Oppstår snikende, vanligvis etter puberteten.
- Typiske tegn på lipødem er asymmetrisk fettfordeling mellom øvre og nedre del av kroppen.
- De affiserte områdene kan være svært smertefulle.
- Tilstanden er relativt sjelden og fortsatt lite kjent blant helsepersonell.
- UNN har i dag 260 pasienter i kø for diagnostisering.
Kirurgisk behandling av lipødem:
- UNN er som et av fire sykehus med i en nasjonal klinisk behandlingsstudie som skal undersøke effekten av både konservativ og kirurgisk behandling ved lipødem.
- UNN har tidligere tilbudt kirurgi til enkelte lipødem-pasienter, og dette gjøres nå utelukkende som en del av den kliniske studien.
- Studien er anbefalt av Helse- og omsorgsdepartementet, og skal gå over en femårsperiode.
- Kirurgisk behandling ved lipødem regnes foreløpig som utprøvende behandling i Norge.
Nyhetsbrev
Få tilsendt nyhetsbrev for Pingvinavisa første dag i hver måned.