De har begge fått store deler av livet ødelagt på grunn av lidelser få tør snakke om. Men både Sveinung Skadal og Ingunn Hovland har fått hjelp på UNN, og nå fronter de tabuet om urin- og avføringslekkasjer gjennom to informasjonsfilmer. Håpet er å få flere til å søke hjelp, og å spre kunnskap blant helsepersonell.

Mørketallene for hvor mange som lever et hverdagsliv med problemer få tør snakke om; lekkasjer av urin og avføring, er trolig svært store. En studie (HUNT) i Trøndelag viste at en av fem kvinner i alderen 30 år eller eldre rapporterte avføringslekkasje ukentlig eller oftere. Urinlekkasje er også overrepresentert hos kvinner. Tall viser at godt over 30 prosent av alle voksne kvinner sliter med dette. Trolig er forekomsten av lekkasje blant kvinner høyere, grunnet graviditet og fødsel. Andelen blant menn er lavere, men øker med alderen.

Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom (NKIB), som ligger under Kirurgi-, kreft- og kvinnehelseklinikken (K3K) i UNN, mener lekkasjeproblemer er en skjult folkesykdom. Det er NKIB som står bak informasjonsfilmene med Sveinung og Ingunn, som nå skal spres i sosiale medier og brukes i undervisning. Fredag 1. november var det premieredag.

‒ Vi viste Ingunn-filmen ved en helsestasjon i Tromsø i går, og de ansatte fikk seg en aha-opplevelse. Helsesykepleierne er normalt veldig fokuserte på babyen, men filmen fikk de til å se hvor viktig det er å ta opp temaet underlivsplager med de nybakte mødrene, for å tidligst mulig avdekke problemer, forteller Lotte Lindstrøm Eliassen som leder NKIB.

SE VIDEO med Ingunn her (ekstern lenke til Facebook)

17 år av livet

Sveinung Skadal og Ingunn Hovland møter Pingvinavisa et par timer før de skal få se informasjonsfilmene for første gang. De er spente på filmene, men enda mer spente på mottakelsen og responsen. Begge har i flere år nå vært frivillige i likemannsarbeid i helsetjenesten rundt denne tematikken. Det betyr at de har tatt imot telefoner og meldinger fra personer som sliter med lekkasjeproblemer.

I 17 år levde Sveinung med en urinlekkasje som bare ble verre og verre. Han tror årsaken bunner i arbeid hvor han store deler av arbeidsdagen var eksponert for ekstrem varme fra ulike smelteovner. Den voksne mannen måtte begynne med bleier, fordi han stadig oftere tisset på seg, av og til bare fordi han gjorde en brå bevegelse.

‒ Det aller verste var å delta på foreldremøter på skolen til datteren min. Jeg følte at alle kunne lukte problemet mitt, sier han.

Da han endelig tok mot til seg og søkte hjelp, møtte vestlendingen en forståelsesfull fastlege, men mye motstand ved ulike sykehus. Flere ganger fikk han konstatert at han hadde en enorm lekkasje, men at sykehuset ikke fant noe feil noe sted og ergo var det ikke noe som kunne gjøres. Tilfeldighetene gjorde at han til slutt havnet på UNN hvor han endelig fikk ordentlig hjelp, slik at problemet ble mulig å håndtere.

Viktig å føle respekt

‒ Jeg husker vi gjennomførte testingen med deg utrolig sakte for å klare å avsløre hvor problemet lå, sier uroterapeut Hilde Tollefsen.

Hun er en av de i landet med spesialkompetanse på området, og Sveinung skyter enormt både av henne og av UNN.

‒ Den måten du blir møtt på, har så utrolig mye å si. Du er allerede veldig sårbar, nedbrutt og skamfull, og dette stiller ekstra krav til helsepersonell på hvordan de bør håndtere pasientene, mener han.

Også Ingunn Hovland bekrefter dette. Hun har god oppfølging fra legen som opererte henne, og kan sende en sms om hun får problemer med pacemakeren eller annet knyttet til skaden hun har.

‒ Det har null verdi for meg å ringe legevakta hvis det skjer noe med pacemakeren eller annet. De kan uansett ikke hjelpe siden kompetansen rundt dette er så sjelden, sier hun.

Ingunn er fra Bodø og forteller hvordan hun gradvis isolerte seg mer og mer i løpet av de 14 årene det tok, før hun endelig turte å be om hjelp. Hun klarte ikke å se sammenhengen selv, for ingen nevnte verken mulighet eller risiko for en slik fødselsskade. Men det var etter at hun fødte sønnen sin i 1999, at hun begynte å lekke avføring. Uten forvarsel og uten mulighet til å holde igjen.

Sosial ødeleggelse

‒ Jeg elsker å trene og å være i aktivitet. Jeg måtte slutte med alt av gruppetimer og helsestudio. Etter hvert var det kun ute i naturen og langt fra folk jeg kunne trene. Arbeidslivet ble utfordrende, men heldigvis må mine kunder holde øynene igjen, slik at jeg kunne snike meg ut om det skjedde noe, smiler Ingunn, som er selvstendig næringsdrivende og blant annet gjør make-up-tatovering.

Men sosialt nærmet livet seg mer og mer en katastrofe.

‒ Konserter og kino var helt utelukket. Og hvis vi ble invitert på middag med venner, måtte jeg forsøke å unngå å spise. Den eneste måten jeg kunne være trygg på, var hvis jeg ikke spiste noe som helst. Men som oftest blir du jo invitert på mat et sted, og det er utfordrende å hele tiden finne unnskyldninger overfor vertskapet for ikke å spise noe, forteller Ingunn.

Hun har med seg mannen sin på premierevisningen i Tromsø. I dag klarer de å le av hvordan livet har vært, for eksempel hvordan det var å dra på biltur sammen.

‒ Rett som det var måtte han bare bråstoppe, få på nødblinken og jeg måtte løpe inn i et kratt. Vi er veldig godt kjent med hvor det finnes offentlige toaletter langs veiene i Nordland, for å si det slik, smiler Ingunn. I dag merket hun at hun instinktivt søkte mot toalettet på Tromsø lufthavn da de kom av flyet. Men hun trengte det ikke. Hun har nå fått operert inn en pacemaker som styrer lukkemuskelen i endetarmen.

Stolt over egen mestring

‒ Det er ikke mulig å beskrive hvilken enorm lettelse det var da røntgenbilder viste at halvparten av endetarmen min var fullstendig ødelagt. Det var ikke min eller kroppen min sin feil, det var en skade ingen hadde oppdaget, forteller hun.

Ingunn og Sveinung har begge gått fra å skamme seg over sin egen kropp, til å bli stolte over det de har mestret. De innser begge at det krever sin mann og sin kvinne å stå i slike problemer, og spesielt over så mange år. De forteller hvordan problemene gradvis gikk ut over absolutt alle områder i livet. At de alltid måtte tenke på lekkasjene, og gjennom dagen legge en strategi for hvordan takle dem når de kom. De forteller hvordan problemene vokste og gradvis gikk ut over selvfølelsen, det sosiale livet, arbeidslivet, samlivet, seksuallivet, og alt det som gjør deg til et helt menneske.

Problemene, pluss skammen over å ha slike problemer, brøt dem nedover og nedover til det nesten ikke var noe igjen av det som en gang var Sveinung og Ingunn.

‒ Disse lidelsene er ikke noe du dør av, men du dør innvendig av å ha det slik, beskriver Ingunn og blir blank på øynene.

Takknemlig for hjelpen

Årene i stadig større desperasjon over en kropp som hun overhodet ikke klarte å mestre, sitter hardt i. Det å bli behandlet og få bukt med problemene har vært som å få et nytt liv.

‒ Jeg kan ikke få takket nok for den hjelpa jeg har fått. Og det kjennes godt å få lov til å bidra til at andre kan få det bedre, ved å spre informasjon om disse lidelsene, sier Sveinung inderlig, mens Ingunn nikker ivrig.

‒ Ingen skal trenge å ha det slik! understreker hun.

‒ Selv om ikke alle kan forvente å bli kvitt problemene helt, så finnes det mye hjelp å få. Ta problemet opp med fastlege eller annet helsepersonell. Man kan også få mer kunnskap om disse tilstandene på bekkenbunnsportalen.no, oppfordrer Lotte Lindstrøm Eliassen på vegne av Nasjonal kompetansetjeneste for inkontinens og bekkenbunnsykdom.

SE VIDEO med Sveinung her (ekstern lenke til Facebook)