I nesten ett år har nyfødt intensiv ved UNN Tromsø vært oppholdssted for lille Klara, mamma Elin og pappa Sverre. Mandag 18. januar kan de endelig forlate rom 559 og flytte hjem til toppen av Tromsøya. Foto: Per-Christian Johansen (bildet er forbeholdt bruk på pingvinavisa.no)

Takker UNN for mirakelet Klara

I nesten ett år har nyfødt intensiv ved UNN Tromsø vært oppholdssted for lille Klara, mamma Elin og pappa Sverre. Mandag 18. januar kan de endelig forlate rom 559 og flytte hjem til toppen av Tromsøya. Foto: Per-Christian Johansen (bildet er forbeholdt bruk på pingvinavisa.no)

4. mars i fjor så lille Klara dagens lys ved Universitetssykehuset Nord-Norge. Hun veide kun 332 gram! Seks kilo senere kan den vesle jenta og foreldrene endelig flytte hjem til toppen av Tromsøya.

I denne saken på Pingvinavisa deler pappa Sverre og mamma Elin sine opplevelser gjennom 10 måneder preget av mye usikkerhet. De ønsker å takke leger og sykepleiere ved nyfødt intensiv, som sammen med mange andre yrkesgrupper ved UNN har bidratt til at lille Klara har overlevd.

Underveis har det også vært nødvendig med et seks uker langt opphold ved Rikshospitalet i Oslo.

To dager etter fødselen kunne pappa Sverre holde datteren i hendene sine for første gang (øverste bilde). Klara veide altså bare 332 gram! På bildet under, sammen med pappa Sverre og mamma Elin, er Klara blitt to uker. Foto: Privat (bildene er forbeholdt bruk på pingvinavisa.no)

Måneder i det uvisse

Vi treffer dem på rom 559 ved nyfødt intensiv UNN Tromsø. I den trangbodde avdelingen – som det er et sterkt ønske fra de ansatte om å utbedre – er Klara fulgt opp av sykepleiere og leger 24 timer i døgnet. Mamma og pappa har vært til stede det meste av tiden fra morgen til kveld.

Og det har ikke blitt et vanlig barselopphold. Dager har blitt til uker. Uker har blitt til måneder. Snart er Klara ett år.

– Klara og vi har vært omgitt av mange dyktige fagfolk hele veien fra hun ble forløst med keisersnitt. Personalet har involvert oss i prosessen, og gitt oss mye støtte og lærdom. Vi er svært takknemlig og imponert over den jobben som er gjort. Klara blir omtalt som «mirakelbabyen» blant mange, sier de nybakte foreldrene.

Morkakesvikt

Det hele startet i februar i fjor da Elin i uke 23 av svangerskapet var til rutinekontroll hos fastlegen. Blodtrykket viste seg urovekkende høyt, og hun ble bedt om å komme tilbake til ny sjekk dagen etter. Men da skulle hun og Sverre på helgetur til Manchester.

Den turen ble til noe helt annet, for samme ettermiddag var Elin innlagt på UNN. Grundige undersøkelser viste morkakesvikt og lite fostervann. Det betød at morkaken ikke klarte å dekke fosterets behov for næring, og Elin ble forberedt på en tidlig fødsel.

Legene ville imidlertid vente lengst mulig, for å øke sjansene for barnets overlevelse. Undersøkelser viste at blodtilstrømningen til hjernen på fosteret var god. Elin ble samtidig satt på blodtrykksmedisin.

To uker senere, i uke 25, var tilstanden så urovekkende grunnet minimalt med fostervann. Det ble besluttet planlagt keisersnitt, som skulle gjennomføres på tidlig ettermiddag den 4. mars.

– Men det måtte fremskyndes til et akuttinngrep samme formiddag, sier mamma Elin.

Berg-og-dal-bane

Ut kom altså en av Norges minste babyer som har overlevd, 332 gram lille Klara. Klokken 10.50 var den 26 centimeter vesle jenta født.

– Dette er det første barnet under 400 gram som er født – og har overlevd – ved UNN, bekrefter seksjonsoverlege Claus Klingenberg ved nyfødt intensiv.

Fra mars til slutten av august fikk Klara pustehjelp gjennom en tube som ble ført ned i luftrøret via nesen. Det øverste bildet er fra 9. april, mens det nederste er tatt 20. august. Foto: Privat (bildene er forbeholdt bruk på pingvinavisa.no)
Fødselen fant sted en drøy uke før Norge ble stengt ned som følge av koronapandemien, og ble starten på det som til har vært nervøse, krevende, lærerike, gledelige – ja, bokstavelig talt en følelsesmessig berg-og-dal-bane – for pappa Sverre og mamma Elin.

– Klara ble lagt på respirator umiddelbart. Faren for komplikasjoner er stor for en så liten baby. Ett eksempel er at det lett kan oppstå tarminfeksjoner. Jubelen var derfor stor da den første avføringen kom etter et par dager. Selv om det ikke utelukket fremtidige tarminfeksjoner, var det likevel et tegn på at «systemet» fungerte, forklarer Sverre, som samme dag fikk holde Klara i hendene sine for første gang.

Alvorlig lungetilstand

Klara hadde på mange måter bestemt seg: Dette skulle hun klare til tross for at lungesykdommen Bronkopulmonal dysplasi (BPD) tidlig ble påvist. BPD skyldes manglende utvikling på lungene hos for tidligfødte barn, og ekstra tilførsel av oksygen eller pustehjelp med respirator/annen pustestøtte kan bli nødvendig lenge etter fødselen.

Det ble også avdekket persisterende duktus arteriosus (PDA), en tilstand der åreforbindelsen mellom hovedpulsåren og lungepulsåren ikke lukkes som den skal i tiden etter fødsel.

Klara tok likevel til seg næring. Vekt og lengde økte sakte, men sikkert.

25. april var en milepæl, da rundet Klara ett kilo!

– Det som var unormalt ved fødselen, var at Klara var veksthemmet i løpet av svangerskapet grunnet morkakesvikten. Dette medførte ekstra underutviklede organer, blant annet veldig små lunger. Normalt veier barn som blir født i uke 25 mellom 700 og 800 gram, forklarer Claus Klingenberg og overlegekollega Nils Thomas Songstad.

Hjerte- og lungeredning

Lungeproblemene har skapt mange bekymringer underveis. Bruk av respirator over for lang tid, er heller ikke gunstig. Klara ble flere ganger de første ukene forsøkt koblet fra respirator og over på en enklere pustemaskin (CPAP). Men etter noen få timer viste det seg at den lille jenta ikke var klar for dette.

25. april, samme dag som ettkilosgrensa ble nådd, ble imidlertid respiratoren erstattet med en CPAP-maskin, og da fungerte det helt fint.

Tilstanden har imidlertid vært ustabil og kritisk flere ganger underveis. I løpet av de første månedene har det vært nødvendig med hjerte- og lungeredning mer enn 10 ganger. Rundt halvparten av disse kritiske hendelsene har pappa Sverre overvært.

– De ansatte har vært helt fantastiske. Samtidig som de har kjempet for livet til Klara, har de klart å ivareta oss foreldre på en imponerende måte. Vi skjønner godt at de fleste som skal jobbe med denne pasientgruppen må ha spesialutdanning. Ved UNN har de i tillegg stabilitet gjennom medarbeidere med lang erfaring. Det skaper ekstra trygghet, sier Sverre og Elin.

Helt i grenseland

Tidlig i juni var optimismen stor. Men gradvis ble Klara dårligere i pusten. Lungesykdommen bidro til at trykket i lungekretsløpet ble forhøyet, og Klara utviklet det som kalles for pulmonal hypertensjon. Det kan i mange tilfeller føre til en svært alvorlig tilstand.

Klara måtte igjen legges på respirator og få pustehjelp gjennom en tube som ble ført ned i luftrøret via nesen. Legene som behandlet Klara bekrefter at det ble gjort etiske vurderinger av om behandlingen skulle fortsette eller ikke.

– Det har vært helt på grensen for hva vi kan få til med tanke på vekten ved fødsel. Vi har tatt noen vanskelige veivalg, men er nå først og fremst glad på foreldrenes vegne for at Klara endelig er utskrivningsklar. At hun har gjort positive fremskritt det meste av tiden, har gjort det mulig å fortsette behandlingen, sier Nils Thomas Songstad.

(Saken fortsetter under henvisningen nedenfor)

Les også: - Rørt og ydmyk over livets under

De ansatte ved nyfødt intensiv har lagt bak seg 10 krevende og minnerike måneder med premature Klara som pasient. Nå er de glade for at familien kan flytte hjem, og får en mer normal hverdag etter snart ett år i trangbodde lokaler ved UNN Tromsø.

Les mer her.

Risikoinngrep i Oslo

Pustehjelp på respirator med en tube gjennom nesen er imidlertid ikke gunstig i lengden. Det kan være svært ubehagelig for pasienten, som ofte må gis beroligende medisin for å holde kroppen rolig.

For Klaras utvikling ville det ikke være bra å ligge rolig i en seng med pustestøtte over lang tid. Det ble derfor besluttet å legge trakeostomi, som for en liten baby er et risikofylt inngrep. Da lages et hull til en kanyle nederst på halsen, slik at munn og nese er fri mens pasienten er koblet til respirator eller en pustemaskinen.

Samtidig var det ønskelig å få lukket åreforbindelsen mellom hovedpulsåren og lungepulsåren (duktus, PDA).

I slutten av august ble derfor Klara og familien sendt til Rikshospitalet i Oslo. Der fikk hun gjennomført trakeostomi, samt lukket duktus (PDA). Samtidig ble det tilrettelagt for inntak av mat og medisiner gjennom en «knapp» på magen (gastrostomi).

Det meste av jula kunne pappa Sverre og mamma Elin ha Klara hjemme på dagtid. Det ble en forsmak på det som fra 18. januar blir en permanent hverdag på toppen av Tromsøya. Pustehjelp må fortsatt tilføres og følges opp på hjemmebane av både foreldrene og kommunal assistent i tiden fremover. Foto: Per-Christian Johansen (bildene er forbeholdt bruk på pingvinavisa.no)

Ferdigbehandlet til jul

Etter seks uker i hovedstaden kom den nybakte familien nordover igjen med ny optimisme tidlig i oktober. Og siden da har det gått bedre dag for dag.

8. desember bestemte legene seg for at Klara er ferdigbehandlet og utskrivningsklar fra UNN.

– De siste ukene har vi fått ta med Klara hjem på dagtid noen ganger. I begynnelsen hadde vi med sykepleiere fra UNN, og de bidro også til at Klara kunne overnatte hjemme en natt. Det var nok en milepæl for oss, sier mamma Elin.

I jula var Klara hjemme de fleste dagene, men dro til rommet sitt på nyfødt intensiv ved UNN Tromsø for å sove under overvåking på nettene.

Nå venter familien på den hjelpen de har krav på fra kommunen. Siden Klara har trakeostomi og hjemmerespirator er hun avhengig av en våken person som passer på at pust eller pustemaskinen ikke stopper på natta. Kommunen skal i tillegg stille med hjemmeassistanse på dagtid.

Fortjener ros – og nye lokaler

– De siste 10 månedene har vært som et stigespill. Noen steg opp, for så å falle litt nedover igjen. Nå ser vi frem til å bli en familie på hjemmebane, og gleder oss til Klara vokser opp. Vi er full av lovord om alt UNN har bidratt med av hjelp og kompetanse.

– Og det får personalet til, til tross for trange og upraktiske arbeidslokaler. Vi skjønner godt at de ønsker bedre arbeidsforhold og mer verdige lokaler til pasienter og foreldre i en kritisk og sårbar fase av livet. Det fortjener de så absolutt å få gjennomslag for, avslutter Sverre og Elin.

De ansattes ønske om nye lokaler for nyfødt intensiv ved UNN Tromsø er for tiden til utredning internt ved sykehuset.

PS1: Det er normalt at nyfødte vokser av seg lungesykdommen BPD i tiden etter fødsel. Det har legene forhåpninger til at også Klara skal gjøre, og dermed kunne trappe ned bruken av pustemaskin gradvis. Klara vil underveis i denne prosessen gå til jevnlig oppfølging og polikliniske kontroller hos barnelegene ved UNN.

PS2: Verdens minste premature baby som har overlevd, ble i 2019 omtalt å være fra San Diego i USA (245 gram ved fødsel i uke 23, pluss tre dager). Fødselen fant sted i desember 2018. Den minste i Norden som er omtalt er svenske Clara, som veide 307 gram da hun ble født i Umeå i desember 2008. Det finnes ikke noe samleoversikt eller registreringer for dette i Norge.

Pingvinavisa Nyhetsbrev

Meld deg på vårt nyhetsbrev og hold deg oppdatert.

Din e-post: